近年来，我国不断完善罕见病救治体系，提升罕见病诊疗能力，罕见病患者平均确诊时间从以往的4年 缩短到4周以内，医疗花费降低90%。（央视新闻） 近年来，国家医保局持续加大罕见病保障力度，建立以基本医保、大病保险、医疗救助为主体的三重保 障体系，并积极探索商业健康保险、社会慈善等多元保障路径。通过医保谈判，多种高价罕见病药物价 格大幅降低。2024年医保基金为协议期内罕见病药品支付86亿元，约占协议期药品总支付的7.7%。医 保平均为每人次罕见病患者减负5500元左右。与此同时，对新纳入医保的罕见病用药实行医院、药店 "双通道"供药机制，并将罕见病纳入门诊慢性特殊疾病保障范围。 国家医保局消息，截至目前，我国已将大约100种罕见病药物纳入基本医保目录，覆盖42种罕见病。 ...

（文章来源：央视新闻） 近年来，国家医保局持续加大罕见病保障力度，建立以基本医保、大病保险、医疗救助为主体的三重保 障体系，并积极探索商业健康保险、社会慈善等多元保障路径。通过医保谈判，多种高价罕见病药物价 格大幅降低。2024年医保基金为协议期内罕见病药品支付86亿元，约占协议期药品总支付的7.7%。医 保平均为每人次罕见病患者减负5500元左右。与此同时，对新纳入医保的罕见病用药实行医院、药店 "双通道"供药机制，并将罕见病纳入门诊慢性特殊疾病保障范围。 近年来，我国不断完善罕见病救治体系，提升罕见病诊疗能力，罕见病患者平均确诊时间从以往的4年 缩短到4周以内，医疗花费降低90%。 国家医保局消息，截至目前，我国已将大约100种罕见病药物纳入基本医保目录，覆盖42种罕见病。 ...

中国罕见病联盟副理事长兼秘书长、北京协和医院院长、中华医学会罕见病分会主任委员张抒扬介绍， 中国国家罕见病注册系统(NRDRS)已建立253个研究队列，涵盖216种疾病，注册病例超9万例，开展105 项临床研究；国家罕见病直报系统已覆盖全国31个省级行政区、236个地级行政区，总病例数已达164万 例。 十四届全国政协科教卫体委员会副主任、中国工程院院士曹雪涛致辞表示，近年来国家多部委协同发 力，先后出台两批罕见病目录，收入207种罕见病；全国罕见病诊疗协作网从2019年的324家医院增至目 前的419家，北京协和医院牵头建立全国罕见病多学科会诊平台，中国罕见病联盟等机构在提升罕见病 诊疗能力、保障患者用药等方面开展了大量工作。 国家医疗保障局医药服务管理司司长黄心宇介绍，目前我国建立了以基本医保、大病保险、医疗救助为 主体的三重保障体系；国家医保目录内的罕见病药品约有100种，覆盖42个罕见疾病种类，2024年医保 基金为协议期内罕见病药品支付86亿元，约占协议期药品总支付的7.7%。国家医保局积极推动医保目 录药品进院、"双通道"供药机制建设，推进用药可及。他同时强调了商业健康保险和社会慈善在罕见病 保障 ...

保障更全！多层次保障体系为患者点亮生命之光—— 最新数据显示，国家医保药品目录内罕见病用药覆盖42个罕见疾病种类。2024年医保基金为协议期内罕见病药品支付86亿元，约占协议期药品 总支付的7.7%。 这是一场关乎生命与希望的对话，一次科学与温情的交融。 9月20日至21日，2025年中国罕见病大会在京举行。大会传递的数据温暖且令人振奋：目前全国罕见病诊疗协作网医院达419家，罕见病直报系 统现有626家医院参加登记，罕见病目录扩展至207种病种，已有约100种罕见病用药被纳入国家医保药品目录。 2025年中国罕见病大会现场。（中国罕见病联盟供图） 医者与患者、科研人员与药企代表……这不仅仅是一场探讨罕见病诊疗与关爱的会议，更如同一束光，穿透"罕见"的迷雾，照亮一个国家正以 制度之善、科技之新、人文之暖守护"罕见病群体"。 "医保基金坚持'尽力而为、量力而行'，但罕见病用药保障不能仅靠基本医保。"国家医保局医药服务管理司司长黄心宇说，我国正构建基本医 保、大病保险、医疗救助三重保障体系，并积极探索商业健康保险、社会慈善等多元保障路径。 从药物研发、快速审评、纳入医保，到"双通道"供药机制、门诊慢特病保障……一 ...

这是一场关乎生命与希望的对话，一次科学与温情的交融。 9月20日至21日，2025年中国罕见病大会在京举行。大会传递的数据温暖且令人振奋：目前全国罕见病诊疗协作网医院达419家，罕见病直报系 统现有626家医院参加登记，罕见病目录扩展至207种病种，已有约100种罕见病用药被纳入国家医保药品目录。 2025年中国罕见病大会现场。（中国罕见病联盟供图） 医者与患者、科研人员与药企代表……这不仅仅是一场探讨罕见病诊疗与关爱的会议，更如同一束光，穿透"罕见"的迷雾，照亮一个国家正以 制度之善、科技之新、人文之暖守护"罕见病群体"。 保障更全！多层次保障体系为患者点亮生命之光—— 最新数据显示，国家医保药品目录内罕见病用药覆盖42个罕见疾病种类。2024年医保基金为协议期内罕见病药品支付86亿元，约占协议期药品 总支付的7.7%。 "医保基金坚持'尽力而为、量力而行'，但罕见病用药保障不能仅靠基本医保。"国家医保局医药服务管理司司长黄心宇说，我国正构建基本医 保、大病保险、医疗救助三重保障体系，并积极探索商业健康保险、社会慈善等多元保障路径。 从药物研发、快速审评、纳入医保，到"双通道"供药机制、门诊慢特病保障……一 ...

深圳惠民保的罕见病保障机制 - 深圳惠民保为罕见病患儿杨小宝提供特殊保障 使其月治疗费用超十万元的黏多糖贮积症(IV A型)获得70%费用报销[1] - 该保险2024年底年报销额度提升至最高55万元 累计为杨小宝治疗账单报销约27万元[2] - 针对医保目录内罕见病药品 经基本医保和大病保险报销后可进一步赔付80% 年保障额度120万元[2] 港澳药械通与药品引进 - 唯铭赞在2024年底进入广东省港澳药械通目录 得以再度引进内地符合条件的医疗机构使用[2] - 该药品5毫升装定价高达7500元 需根据患者体重决定用药剂量[1] 2025年度保障升级 - 新增9种罕见病的10个高值自费药品纳入保障范围 包括治疗短肠综合征的注射用替度格鲁肽[3] - 医保目录外罕见病药品年保障额度提升至最高60万元 实现一站式直接结算无需垫付[3] - 罕见病自费药品费用保障累计赔付超2000万元 惠及660人次[3] 参保渠道与时效 - 2025年度集中参保期为4月22日至6月30日 保障期覆盖2025年7月1日至2026年6月30日[3] - 支持用人单位通过广东政务服务网统一参保 个人可通过12个线上平台及线下窗口办理[3]