重症肌无力治疗现状 - 国内首份《重症肌无力治疗满意度调研报告》发布，基于近千名患者和医生的调研结果 [1] - 74.2%患者自评对治疗效果满意，但43.2%实际仍受症状控制不佳或副作用困扰 [1] - 医生对治疗满意度高于患者，因医生更关注生理指标而患者还追求心理社交等体验 [1] 治疗目标与方案 - 39.4%患者将减轻副作用列为首要治疗目标，超过症状控制和防止复发 [2] - 传统治疗方案以糖皮质激素和非激素类免疫抑制剂为主，长期使用伴随副作用 [2] - 国内外指南将"双达标"列为治疗目标：疗效达标（症状控制）和安全性达标（副作用最小化） [2] - 生物靶向制剂有望帮助患者实现短期和长期双达标 [2] 病情监测与管理 - 仅不到10%患者能每周规律使用ADL评估工具监测病情 [3] - ADL量表可量化评估呼吸、四肢、延髓等功能，0或1分为理想达标，≥5分需复诊 [3] - 延髓部分得分≥2分表明吞咽说话功能明显受影响，需及时就医 [3]