文章核心观点 - AI时代并非所有问题都能找到答案，现代医学进步建立在大样本之上，罕见病却处于这套体系的边缘，患者数量少、病例分散，相关知识散落在各国文献、基因数据库和少数专科医生经验之中 [1] - AI、大数据等技术被用于回应那些受商业世界忽视的患者需求，Khub罕见病开源社区创始人艾力亚尔·艾克排尔作为遗传性肌肉罕见病患者，26岁创立该社区 [2] - 活动探讨AI如何辅助医护人员、科研工作者、患者与家属，应对种种困境，超越现有的医疗能力边界 [2] - 嘉宾们并非置身事外的理性旁观者，而是身处问题之中、并在亲手寻找答案的人 [2] 活动基本信息 - 活动为《AI & Society 大哉问》系列第四期直播 [2] - 时间：10月14日（周三）20:00，具体为2026/10/14 20:00-21:30 [2][6] - 形式：线上直播 [6] - 发起方：腾讯研究院联合WorkBuddy、腾讯基金会、腾讯学堂、清华大学可持续社会价值研究院、益盒Charity Box [2] - 主题标签：AI与罕见病，当医学还没有答案，AI能做什么 [7] 嘉宾阵容 - 艾力亚尔·艾克排尔：Khub罕见病开源社区 & FSHD罕见病社区负责人 [7] - 王瑜：瞰道善为创始人，香港城市大学研究助理教授 [7] - 赵唯珂：DeepRare罕见病诊断系统发起人，论文一作，上海交通大学博士生 [7] - 张鸿茹：主持人，腾讯研究院研究员 [7] 系列活动介绍 - 《AI & Society 大哉问》共包含八场主题直播或录播 [4] - 议题覆盖教育普惠、医疗可及性、就业困境、创业生态、多元包容等 [4] - 欢迎留言最希望被讨论的AI时代社会议题，好奇心可能成为某一场对谈的起点 [5] 推荐阅读 - 腾讯研究院：《今天，我们不想只聊超级个体，还想聊人人可及》 [9] - 腾讯研究院：《对话兰小欢：置身 AI 事内，不要拿旧理论硬套新现实｜AI透镜研究系列》 [9]