【深圳商报讯】（记者 邱清月）"留住这时光""世界上最可爱的小宝贝"……在杨小宝（化名）母亲近 期发布的视频中，去年被确诊黏多糖贮积症的杨小宝正翻着一部儿童绘本开心地咯咯笑，看起来身体和 精神状态都不错。 这名年仅一岁多的罕见病患儿，刚刚经历了命运的重大转折——得益于"深圳惠民保"对罕见病群体的特 殊保障，原本被疾病阴影笼罩的杨小宝一家又看到了新的治疗希望。针对杨小宝确诊的黏多糖贮积症 （IV A型），需要长期使用特定酶替代疗法（唯铭赞）。而在我国，一支5毫升的唯铭赞药品定价就高 达7500元，且需要根据患者体重决定用药剂量。 这样的奇迹并非个案。"深圳惠民保"作为政府指导的普惠型商业健康险，自2023年首度上线后迅速成为 罕见病保障的重要补充。针对医保目录内的罕见病药品，经深圳基本医保、大病保险报销后，"深圳惠 民保"还可进一步赔付80%，年保障额度120万元。 此外，针对医保目录外药品费用保障，2025年度"深圳惠民保"将针对戈谢病、低磷性佝偻病等9种罕见 病的10个高值罕见病自费药品纳入保障范围，包括新增治疗短肠综合征的特效药"注射用替度格鲁肽 （瑞唯抒）"，年保障额度进一步提升至最高60万元，且无需垫 ...