深圳惠民保的罕见病保障机制 - 深圳惠民保为罕见病患儿杨小宝提供特殊保障 使其月治疗费用超十万元的黏多糖贮积症(IV A型)获得70%费用报销[1] - 该保险2024年底年报销额度提升至最高55万元 累计为杨小宝治疗账单报销约27万元[2] - 针对医保目录内罕见病药品 经基本医保和大病保险报销后可进一步赔付80% 年保障额度120万元[2] 港澳药械通与药品引进 - 唯铭赞在2024年底进入广东省港澳药械通目录 得以再度引进内地符合条件的医疗机构使用[2] - 该药品5毫升装定价高达7500元 需根据患者体重决定用药剂量[1] 2025年度保障升级 - 新增9种罕见病的10个高值自费药品纳入保障范围 包括治疗短肠综合征的注射用替度格鲁肽[3] - 医保目录外罕见病药品年保障额度提升至最高60万元 实现一站式直接结算无需垫付[3] - 罕见病自费药品费用保障累计赔付超2000万元 惠及660人次[3] 参保渠道与时效 - 2025年度集中参保期为4月22日至6月30日 保障期覆盖2025年7月1日至2026年6月30日[3] - 支持用人单位通过广东政务服务网统一参保 个人可通过12个线上平台及线下窗口办理[3]