罕见病诊疗体系建设 - 国家已建设国家罕见病质控中心和20余家省级罕见病质控中心、50余家地市一级罕见病质控中心，推进各级医院的罕见病规范诊疗 [1] - 国家卫健委积极构建罕见病医疗质控体系，全面保障罕见病医疗质量安全 [1] - 未来将进一步强化疾病早筛和预防，分类提升罕见病诊治水平，推进多部门综合施策，提高罕见病药械供应保障能力 [1] 国际罕见病合作与倡议 - 中国、巴西、法国等21国共同发起世界卫生大会(WHA)罕见病决议，指出全世界预计有3亿患罕见疾病的人群 [1] - 中国罕见病联盟积极参与国际罕见病防治工作，推动国家相关部门和机构落实相关倡议 [1] 2025年罕见病国际交流会 - 交流会以"共建人类卫生健康共同体"为主题，汇聚1000余位海内外罕见病领域的专家、研究人员 [2] - 大会举办1场主论坛、17场分论坛、7场闭门学术讨论会、罕见病创新展、"医者之声"专题脱口秀、多学科义诊咨询公益活动等 [2] - 由中国罕见病联盟、全国罕见病诊疗协作网办公室等主办，联合中外40余家机构共同举办 [2]