经济观察报：为何渐冻症被称为"最残忍的罕见病"？ 樊东升：患者在神经肌肉逐渐萎缩、丧失运动功能的同时，大脑的认知、情感和知觉基本保持不变。他们会看着自己的功能被一点点剥夺掉，而且速度很 快。老年痴呆症患者不记事了，反而没那么痛苦，痛苦给了照料者。而渐冻症患者所有痛苦都要自己承受，眼睁睁看着自己从能健康活动的人到废人，这种 痛苦不仅在生理上，也在心理上，是很残酷的。 经济观察报：目前，渐冻症的可用药物有哪些？ 樊东升：与老年痴呆症、帕金森病相比，渐冻症进展更快，许多人生存期只有五年左右。如果说，老年痴呆症、帕金森病的进展速度是绿皮火车，那渐冻症 就像一辆高速行驶的动车，要把它刹住更不容易。 经济观察报 记者 张铃 经济观察报：什么是渐冻症？ 樊东升：渐冻症是大脑和脊髓里管运动的神经细胞不明原因地逐渐丢失，更直白地说是逐渐死亡，这导致其所支配的肌肉逐渐萎缩，人逐渐丧失运动能力。 所谓"渐冻"，就是人慢慢就被"冻住"了。表面看，渐冻症是一种神经肌肉萎缩的疾病，但它本质是由中枢神经系统中的运动神经元丢失导致的。 渐冻症与老年痴呆症、帕金森病一样，都属于神经退行性疾病。这种退行是病理性的，不可逆转，因此渐冻症不可能被完 ...