这是一场关乎生命与希望的对话，一次科学与温情的交融。 9月20日至21日，2025年中国罕见病大会在京举行。大会传递的数据温暖且令人振奋：目前全国罕见病诊疗协作网医院达419家，罕见病直报系 统现有626家医院参加登记，罕见病目录扩展至207种病种，已有约100种罕见病用药被纳入国家医保药品目录。 2025年中国罕见病大会现场。（中国罕见病联盟供图） 医者与患者、科研人员与药企代表……这不仅仅是一场探讨罕见病诊疗与关爱的会议，更如同一束光，穿透"罕见"的迷雾，照亮一个国家正以 制度之善、科技之新、人文之暖守护"罕见病群体"。 保障更全！多层次保障体系为患者点亮生命之光—— 最新数据显示，国家医保药品目录内罕见病用药覆盖42个罕见疾病种类。2024年医保基金为协议期内罕见病药品支付86亿元，约占协议期药品 总支付的7.7%。 "医保基金坚持'尽力而为、量力而行'，但罕见病用药保障不能仅靠基本医保。"国家医保局医药服务管理司司长黄心宇说，我国正构建基本医 保、大病保险、医疗救助三重保障体系，并积极探索商业健康保险、社会慈善等多元保障路径。 从药物研发、快速审评、纳入医保，到"双通道"供药机制、门诊慢特病保障……一 ...