行业政策与监管动态 - 北京市卫健委根据国家卫生健康委发布的两批207种罕见病目录，定期梳理并发布具备诊疗能力的医疗机构名录 [1] - 近期更新并制定了《具备罕见病目录中所列疾病诊疗能力的医疗机构名录（2025年）》 [1] 医疗服务能力与供给 - 具备罕见病诊疗能力的医疗机构数量从2023版的29家大幅增加至2025年的74家 [1] - 提供罕见病服务的科室数量也进一步增加 [1] - 名录涵盖的病种为国家卫生健康委发布的两批共207种罕见病 [1] - 针对具体疾病，例如白化病有12家医疗机构具备诊断能力，先天性脊柱侧弯则由北医三院等多家医院提供诊疗 [1] 患者服务与信息获取 - 为方便患者就医，相关信息在官方网站发布以供下载 [2] - 患者可通过下载名录检索疾病名，从有诊疗能力的医疗机构中进行选择，并通过线上渠道预约挂号 [2]