守护双重脆弱,"流感季SMA罕见病关爱行动"在京举办
环球网·2025-12-25 14:23

行业动态与公益行动 - 由罗氏制药中国公益支持,阿里健康公益和美儿SMA关爱中心联合发起的“流感季SMA罕见病关爱行动”于2025年12月24日正式启动,旨在通过多方合作关注流感高危人群,推动科学防治与规范诊疗,助力SMA患者安全度过流感季 [1] - 活动通过专家科普、公益支持及提供居家检测等方式,致力于将专业知识转化为患者家庭可理解、可行动的支持,弥合信息与服务鸿沟 [6] 流感疫情与高危人群风险 - 2025年第50周监测数据显示,中国南方省份流感病毒检测阳性率高达53.7%,北方为37.6%,流感疫情处于高发态势 [3] - 脊髓性肌萎缩症(SMA)患者因呼吸肌无力,感染流感后更易出现严重呼吸并发症,急性呼吸衰竭风险增加,且可能导致肌力与功能出现“断崖式”倒退,使长期康复成果面临严峻挑战 [3] 临床诊疗观点与药物进展 - 临床专家强调,对于SMA患儿等高危人群,重在预防和及时诊断,应在发病后48小时内尽早进行抗病毒治疗,以缓解症状、缩短病程、对抗重症并减少并发症 [4] - 近年临床可用的抗流感药物除奥司他韦外,还包括最新作用机制的玛巴洛沙韦(速福达®),该药物可在感染早期快速降低病毒载量,降低高危人群并发症风险,且一次性给药方式简化了治疗流程 [4][6] - 玛巴洛沙韦作为全球首个且目前唯一经临床证实可阻断流感传播的药物,可在24小时内快速降低病毒载量,为高危患者争取关键治疗窗口,并为切断传播链提供保障 [6] 企业参与与平台支持 - 罗氏制药中国表示,公司秉持“先患者之需而行”的理念,深耕流感防治与神经科学领域,致力于系统性地应对患者全生命周期中的关键挑战 [6] - 阿里健康公益为部分SMA患者家庭提供了流感季呼吸道病毒居家检测支持,并对所有罕见病患者开放此项服务,旨在支持患者及时、方便地完成检测,降低医院交叉感染风险,实现早诊早治 [6][7] - 阿里健康公益希望依托平台能力,与患者组织、专业机构协同,联动企业与社会力量,让科学防治能力和公益支持触达需要的人群 [7]