8772乐队概况 - 公司（乐队）成立于2015年，队名源自“病痛挑战”拼音首字母缩写“BTTZ”的数字变形 [1] - 乐队成员均为罕见病患者或残障人士，主音吉他手患脊髓灰质炎，贝斯手患血友病，鼓手患重症肌无力 [1] - 公司以音乐为媒介，为罕见病群体发声，传递平等与尊严的信念 [1] - 公司近期在北京举办了成立10周年音乐会，吸引近500名观众到场支持 [1] 公司业务与成就 - 公司10年间共发表了13首歌，参与了上百场演出 [2] - 公司作品包括《呐罕》、《小梦想》及为脊髓性肌萎缩症病友创作的《予生》等 [2] - 公司通过音乐展现生命韧性，主张病痛是生命形态的一种而非人生的本质定义 [2] 行业发展与政策环境 - 过去10年是罕见病群体社会能见度不断提升的10年，社会关怀体系逐步构建 [2] - 行业已发布两批罕见病目录，并有序组织制定诊疗指南 [3] - 全国罕见病诊疗协作网已成立，涵盖600余家医院，实现31个省份全覆盖 [3] - 新版国家医保药品目录新增10种罕见病用药，罕见病用药总量已超过100种 [3] - 行业仍需持续加大罕见病药物研发政策支持，加强海内外合作 [3] - 行业需织密包含医保、商保、专项基金等的多层次保障网络，凝聚政府、市场、社会合力 [3] 社会影响与未来方向 - 对特殊群体的关怀是衡量社会文明程度的重要标尺 [2] - 守护特殊群体需在满足现实需求的同时，打造平等的发展平台与包容的社会环境，消除歧视 [3] - 发展的目标是让每一个生命都得到尊重与滋养，让每一种生命形态都能绽放光彩 [4]