一岁血友病患儿的“生命通道”:北京大学首钢医院儿科巧破穿刺难关,守护脆弱童年
北京日报客户端·2026-02-03 12:59
公司医疗技术与服务 - 北京大学首钢医院儿科团队成功为一名1岁、血管细小的血友病患儿实施了高难度治疗 [1][2] - 针对低龄血友病患儿血管穿刺难题,团队创新开发了“精细化评估血管、温和固定体位、精准穿刺操作”的三步穿刺法 [5] - 团队将服务延伸至居家护理,为患儿制定了详尽的居家护理常规,并通过电话随访提供持续指导 [8] 行业疾病管理与治疗 - 血友病是一种X染色体连锁的隐性遗传性出血性疾病,患者体内缺乏关键凝血因子 [2][11] - 该疾病导致患者易出现自发性出血或轻微损伤后出血不止,长期规律输注凝血因子是控制病情的关键手段 [2][11] - 日常居家护理的核心是积极预防出血,保障患儿正常生长发育 [11] 行业患者护理标准 - 活动管理:应优先选择低碰撞、低强度的运动以增强肌肉力量并保护关节,严禁进行剧烈对抗性运动,活动时需有成人监护并做好居家环境防护 [11] - 日常行为防护:包括轻柔修剪指甲、禁止抠挖鼻孔、使用软毛牙刷等,以防止黏膜损伤出血 [12] - 饮食与营养调理:避免食用坚硬辛辣过烫食物,保持大便通畅,多吃富含膳食纤维的食物,防止消化道或肛周出血 [12]