文章核心观点 TD银行集团捐赠26.5万加元，助力加拿大肌萎缩侧索硬化症协会开展为期两年的试点项目，设立全国首位专注于肌萎缩侧索硬化症（ALS）的遗传咨询师，通过虚拟护理提供关键服务，帮助患者了解遗传风险和治疗选择 [1] 项目背景 - ALS是一种神经退行性疾病，患者大脑与肌肉失去沟通能力，逐渐瘫痪，多数患者在确诊两到五年内死亡，目前尚无治愈方法且治疗选择有限 [2][8] - 国际肌萎缩侧索硬化症协会认为遗传咨询和检测是患者基本权利，但多数国家相关资源不足 [3] - 近4000名加拿大人患有ALS，各地患者获得的护理和支持存在差异 [4][8] 项目情况 - 项目由TD银行集团捐赠26.5万加元支持，为期两年，将以卡尔加里大学为基地，与医学遗传学系助理教授杰拉尔德·普费弗博士合作，共同监督全国遗传咨询师 [1][4] - 全国遗传咨询师将融入加拿大ALS研究网络，并与国际ALS遗传和遗传咨询专家网络建立联系 [4] - 该角色除直接为有需要的人提供虚拟咨询外，还将作为联系点，帮助加拿大人联系当地遗传学专家和遗传咨询师，并制定教育计划，帮助加拿大人更好地了解ALS遗传学 [6] 各方观点 - 加拿大ALS协会首席执行官塔米·摩尔表示，与TD合作设立虚拟遗传咨询师职位可惠及所有加拿大人，希望此举能激励其他企业为ALS护理和研究做贡献 [4] - TD银行集团全国赠款经理理查德·列侬称，通过TD Ready Commitment平台支持该项目，旨在为面临复杂健康状况的人提供关键工具、服务和护理 [5] - 加拿大ALS协会研究与战略合作伙伴关系副总裁大卫·泰勒博士认为，全国遗传咨询师有潜力改变患者生活，随着针对特定基因亚组的疗法和临床试验增加，其作用将更显著 [7] 加拿大ALS协会情况 - 协会致力于改变ALS患者生活，通过投资高质量研究、与行业合作、支持增加临床能力以及倡导公平及时获得有效疗法，满足患者对改变生活疗法的迫切需求 [9] - 协会响应公众对ALS知识、意识和教育的需求，帮助加拿大人应对现实、成为信息知情消费者并有效倡导变革，在安大略省提供直接社区服务 [10] - 协会成立于1977年，是一家注册慈善机构，无政府核心资金支持，依靠慷慨捐赠者开展工作 [10]