文章核心观点 - 全球商业阶段生物制药公司Rhythm Pharmaceuticals与患者倡导组织Raymond A. Wood Foundation宣布开展新研究合作，以研究疲劳对颅咽管瘤患者的影响 [1] 合作信息 - 合作双方为专注于改变罕见神经内分泌疾病患者生活的Rhythm Pharmaceuticals公司和致力于增强颅咽管瘤及下丘脑 - 垂体脑肿瘤幸存者权能的Raymond A. Wood Foundation [1][5][6] - 合作目的是了解颅咽管瘤幸存者的疲劳经历以及可能影响疲劳的因素，如体重增加和白天嗜睡 [3] - 所有被诊断患有颅咽管瘤的人或其护理人员都有资格参与这项登记研究 [2] 参与方式 - 参与研究可访问www.rawoodfoundation.org/hptumorregistry注册进入下丘脑 - 垂体脑肿瘤患者登记处并完成可用调查；已注册者可登录账户https://hptumorregistry.iamrare.org/；有关研究问题可联系registry@rawoodfoundation.org [4] 公司介绍 - Raymond A. Wood Foundation是由患者和家长主导的罕见病患者倡导组织，使命是推动研究并倡导改善下丘脑 - 垂体脑肿瘤幸存者生活质量的治疗结果 [5] - Rhythm Pharmaceuticals是商业阶段生物制药公司，致力于改变罕见神经内分泌疾病患者及其家人的生活，开发针对未治疗或治疗不足疾病的药物，与全球领先专家合作推进罕见黑素皮质素 - 4受体（MC4R）通路疾病临床研究项目和先天性高胰岛素血症小分子临床前研究，总部位于马萨诸塞州波士顿 [6] 联系方式 - 公司联系人：投资者关系和企业传播主管David Connolly，电话857 - 264 - 4280，邮箱dconnolly@rhythmtx.com [8] - 媒体联系人：Sheryl Seapy，Real Chemistry公司，电话(949) 903 - 4750，邮箱sseapy@realchemistry.com [9]