华夏时报（www.chinatimes.net.cn）记者 周南 北京报道 "或许，每一种罕见病，对社会都是万分或几百万分之一，对病人和家庭却是百分之百。"北京爱力重症肌无力罕 见病关爱中心创始人清昭2001年确诊重症肌无力，她深知，疾病让许多患者的人生轨迹被彻底改变，甚至患病 后，"职业成了生病"。 重症肌无力是一种由自身免疫异常导致的神经—肌肉接头传递障碍性疾病。2018年，全身型重症肌无力就被纳入 国家五部委联合发布的《第一批罕见病目录》。该病没有医学遗传性，不传染，任何人可能在任何年龄后天发 病。 然而，罕见病是具备社会属性的——重症肌无力不仅是医学难题，更是复杂的社会问题。 根据《2022中国重症肌无力患者健康报告》，我国约有重症肌无力患者65万人。从确诊到治疗，从生活到情感， 65万患者及其背后的家庭在诊断难、药物贵、保障缺、被歧视等重重挑战中挣扎，这一神经免疫性疾病带来的社 会挑战远未解决。而这些也考验着社会的医学进程、关怀体系和平等尊严的文明理念。 2025年6月15日，是第12个重症肌无力关爱日。由中国罕见病联盟指导，北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心主 办，中国罕见病联盟重症肌无力协作组协办 ...