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罕见病腱鞘巨细胞瘤科普画展在京举办,百幅画作让“罕见“被看见
贝壳财经·2025-07-05 15:10

新京报讯(记者王卡拉)7月4日,由中国罕见病联盟、北京罕见病诊疗与保障学会、蔻德罕见病中心、 海南罕萌医学公益基金会、北京瑞洋博惠公益基金会联合主办,默克中国医药健康等支持的"2万分之一 的偶遇——全国首个腱鞘巨细胞瘤(TGCT)公益科普画展"在京温暖启航。 由于腱鞘巨细胞瘤症状多为非特异性,极易与其他疾病如腱鞘囊肿、骨关节炎等混淆。资料显示,大量 患者由于发病初期的隐匿性以及缺乏疾病认知而延误就诊。此外,复发、难治更是腱鞘巨细胞瘤患者 的"隐痛"。由于腱鞘巨细胞瘤生长在关节内部和周围,随着肿瘤体积的增大,可能会对临近神经、血管 和肌腱形成压迫,引发受累区域的功能障碍。患者"肿包"的部位可能会出现麻木、疼痛、肿胀、关节受 限、出血性关节积液、软骨退化和继发性骨关节炎等症状。 牛晓辉教授指出,"目前腱鞘巨细胞瘤的主要治疗手段还是手术。有数据显示,手术治疗的总体复发率 约为46.8%,中位复发时间约为12.9个月。尤其对于弥漫性腱鞘巨细胞瘤患者而言,更是面临复发与并 发症的双重挑战。患者对于安全耐受、精准高效的系统性治疗存在巨大、未被满足的临床需求。" 随着精准医疗时代的到来,CSF-1(集落刺激因子-1)的异常 ...