会议与报告背景 - 第九届瓷娃娃病友大会在广州召开并发布《2025中国成骨不全症患者生存状况调研报告》[1] - 大会由北京瓷娃娃罕见病关爱中心主办，中国罕见病联盟为指导单位[3] - 调研报告基于来自全国各地的196份有效问卷[7] 患者群体概况 - 成骨不全症是一种罕见的遗传疾病，患者易发全身多发性骨折[3] - 瓷娃娃病友大会自2009年起每两年举办一届，已持续16年[3] 教育机会改善 - 适龄患儿的学籍拥有率从2017年的93%提升至99%[7] - 校园无障碍厕所覆盖率从34%提升至62%[7] - 患儿独立上学比例从6%提高至34%[7] - 被迫休学或退学率从48%下降至41%[7] 成年患者面临的挑战 - 患者就业率偏低，仅有约45%的受访病友拥有兼职或全职工作[9] - 因肢体残障，病友日常出行耗时较多，需要更适配的工作环境与岗位[9] - 随着老龄化，患者群体开始面临养老规划问题，多数倾向居家养老或医养结合模式[9] 未来发展与社会支持 - 患者组织在推动罕见病防治工作中被强调发挥不可或缺的作用[7] - 北京病痛挑战公益基金会将与瓷娃娃中心单设罕见骨病援助专项[11] - 患者群体未来仍面临经济负担、日常康复、社会支持等多重社会性挑战[11]