项目启动与背景 - 北京病痛挑战公益基金会于9月13日启动罕见病叙事关爱AI计划暨罕见病照护者加油行动 旨在为病友提供线上、线下等多维度的关爱支持 [1] - 行业背景为随着医学技术发展 罕见病诊疗水平有极大提升 但患者及家庭面临的心理与社会孤立问题日益凸显 [1] - 基金会调研显示 罕见病群体在生理健康、心理健康、社会功能等多个维度的得分均显著低于普通人群 其照护者的幸福感与社会支持度也普遍偏低 [1] 项目内容与目标 - 线上计划以神经肌肉罕见病为试点 运用AI叙事工具触达“沉默”患者 引导其安全地讲述并生成多模态真实故事 [2] - 产生的故事可作为患者自我疗愈档案 也可用于公众科普 以提升罕见病群体社会关注和支持水平 打破社会孤立 [2] - 线下计划将在2025年-2026年举办三场工作坊 提供科普教育、同伴陪伴与照护者支持 旨在为病友带来心理舒缓 并形成倡议与行动方案 助力共建互助社区 [3] AI工具特点与支持 - 患者可通过登录“罕熊和你聊”网站（rarebear.org） 以文字、照片或语音方式与AI“罕熊”聊天 之后可选择生成不同风格、篇幅、视角的专属生命故事 [2] - 该AI叙事工具区别于通用型AI 植根于罕见病领域 通过对大量罕见病数据的专业训练 能更真实地映射患者的心理历程和个体情感 [2] - 除AI工具外 公司还设立了专门的叙事专员 会在线上与患者共同沟通 [2]