王雪静 图片来源：主办方供图 近年来，我国对罕见病重视度提升，为罕见病用药保障带来机遇。王雪静表示，医保层支持举措包括优化准入程序（如2024年医保目录调整对罕见病用药 放宽上市时间限制），开展医保谈判降价，通过"双通道"提升保障水平，加强门诊保障（开展慢病和特病单独支付、建立普通门诊统筹）等。 每经记者｜甄素静 每经编辑｜陈柯名 董兴生 向江林 9月20日，在第十四届中国罕见病高峰论坛上，全国人大代表、湖北省咸宁市中心医院院感办主任王雪静以《关于加强罕见病用药保障》为题发表了主题 演讲。 王雪静表示，当前罕见病用药存在药物可及性低、负担重，诊疗体系和支持能力不足，地区间保障不平衡，支付体系与高价药矛盾，药物研发与市场激励 不足等困境，严重影响用药保障。 记者|甄素静 编辑|陈柯名 董兴生 向江林 校对|董兴生 ｜每日经济新闻 nbdnews 原创文章｜ 未经许可禁止转载、摘编、复制及镜像等使用 王雪静认为，应对罕见病用药难题，需依靠政府主导的多层次医疗保障和综合救助体系。为此，她提出三项建议：第一，创新罕见病医保准入模式，借鉴 国际风险共担协议经验，结合我国国情，对严重威胁生命且无等效治疗药物的罕见病实行风 ...