商业健康险覆盖罕见病的现状与挑战 - 罕见病患者在商业健康险中面临严重保障缺口，其获赔概率被比喻为普通人罹患罕见病的概率，多因不符合重疾险标准或被医疗险以既往症为由拒保 [1] - 国家医保目录已覆盖约100种罕见病药品，涉及42个病种，2024年医保基金为罕见病药品支付86亿元，占协议期药品总支付的7.7% [1] - 商业健康险2024年基金规模达9773亿元，理论上可与基本医保形成互补保障体系 [1] 罕见病商保保障的三大难点 - 罕见病多与遗传相关，而先天性疾病通常被商保条款排除在承保范围之外 [2] - 商保主要保障住院医疗，但罕见病治疗多发生在门诊，保障范围不匹配 [2] - 高价自费药若无法进入医院药房，商保难以触达患者，影响实际保障效果 [2] 商保承保罕见病的精算与风险逻辑 - 罕见病多与基因或遗传相关，对保司而言属于确定性风险，违背传统保险的射幸性原则，导致精算模型难以定价 [3] - 商业健康险依赖大数法则和同质风险单位，罕见病患者群体风险异质化，可能对其他投保人造成不公平 [3] - 纳入罕见病等带病体会增加"出水量"，需通过扩大保费规模（进水量）来维持蓄水池平衡 [3] 保司对罕见病承保持审慎态度的原因 - 罕见病患者基数小（中国患者超2000万，每年新增超20万），但80%为遗传性疾病，50%以上在儿童期发病，不同病种风险差异大，产品设计动力不足 [2][4] - 保司更倾向于承保高血压、糖尿病等常见慢病带病体，因其人群基数大，有助于保费规模增长 [4] - 罕见病致病机制研究不足，风险难以量化，导致保司在定价时倾向于设置更高保费和更保守的保障责任 [4] 罕见病商保产品的市场困境 - 高保费会削弱保险杠杆效果，降低产品市场竞争力和销售可行性 [5] - 若单一产品放宽罕见病核保门槛，可能引发逆向选择，导致高风险群体集中投保，影响产品可持续运营 [5] - 部分重疾险虽覆盖少数罕见病（如血友病、成骨不全症等），但多为一次性给付，保障责任终止后患者难以获得持续赔付 [7] 惠民保在罕见病保障中的角色与局限 - 超过50%的惠民保产品纳入罕见病用药，全国惠民保药品适应证覆盖56种罕见病，占国内有药可治病种的65.12% [8][10] - 但部分地区惠民保对既往症赔付比例大幅削减，如某省从75%降至20%，导致患者实际获赔金额锐减 [9] - 惠民保免赔额设置较高，且分设医保内外免赔额，部分罕见病患者因无法达到门槛而无法获赔 [8] 罕见病创新药纳入商保的挑战 - 2024年下半年约40款申报商保创新药目录的药品中，一半为罕见病治疗用药或新增适应证，药企申报动力充足 [2][9] - 保司对纳入高值罕见病创新药态度谨慎，因适应证人群越少，超赔风险越大，精算动力不足 [9] - 商保特药目录主要基于商保逻辑，对患者需求和药品创新性考量较少，而国家商保创新药目录作为推荐目录，对实际产品影响有限 [10] 罕见病用药可及性的系统性问题 - 国家未出台罕见病用药目录，导致医院在引进创新药时与医保部门沟通效率低，周期长达一年 [11] - 罕见病患者治疗集中，医院在自费药占比监测下面临药事管理压力，影响药品进院 [11] - 仅不到5%的罕见病有特效药，且非所有特效药均为高值药，门诊费用"积少成多"对患者自费压力更大 [8]