行业政策与市场现状 - 国家医保目录已纳入约100种罕见病药品，覆盖42个罕见病种类，2024年医保基金为协议期内罕见病药品支付86亿元，约占协议期药品总支付的7.7% [2] - 中国商业健康险2024年基金规模已达9773亿元，被视为可与国家基本医保形成优势互补的综合保障体系 [2] - 2024年下半年约40款仅申报商保创新药目录的药品中，有一半左右为罕见病治疗用药或新增罕见病适应证 [3] - 全国惠民保药品适应证共覆盖56种罕见病，占国内已有获批药品罕见病种类的65.12% [11] 罕见病患者与商保的供需矛盾 - 中国现有罕见病患者超2000万人，每年新增患者超过20万，约80%的罕见病为遗传性疾病，50%以上的罕见病在出生时或儿童期发病 [4] - 罕见病患者在商保领域面临“三难”：先天性疾病通常不可承保、商保主要“保住院”而罕见病多为门诊治疗、高价药若无法“进院”则商保无法触达患者 [3] - 部分地区的惠民保产品对既往症赔付比例出现大幅削减，例如某省从去年的75%“直线下降”至20% [10] - 尽管有超过50%的惠民保产品纳入罕见病用药，但高免赔额设置使部分患者无法获赔 [9] 保险公司面临的挑战与考量 - 罕见病多与遗传相关，对保险公司而言是确定性风险，挑战了传统保险的射幸性原则，导致精算定价困难且担忧风险单位异质化 [4] - 罕见病患者基数小，不同病种发病风险和治疗成本差异大，保险公司缺乏动力为其单独设计产品，产品设计需考虑渗透规模 [5] - 针对具体罕见病致病机制的研究较少，精算数据不足，保险公司难以进行精准风险定价，若承保则倾向于设定更高保费和更保守的保障责任 [6] - 放宽核保门槛可能导致“逆向选择”，即相关病种带病体集中投保，影响产品可持续运营 [6] 现有商保产品覆盖情况 - 市面上多数商保产品对遗传性/先天性疾病免责，但部分少儿医疗险和重疾险能覆盖指定几种遗传性疾病，如甲型及乙型血友病、成骨不全第Ⅲ型等 [7][8] - 部分重疾险产品为指定的少儿罕见病提供按基本保险金额200%给付的罕见病保险金，但多为一次性给付后保障责任终止 [9] - 在罕见病领域，仅不到5%的疾病拥有特效药，且并非所有特效药均为年治疗费用动辄百万的高值创新药 [9] 创新药支付与市场动态 - 罕见病用药单独申报商保创新药目录的比例较大，包含一些过往国家医保谈判中折戟的“天价药” [10] - 保险公司在制定特药目录时主要基于商保逻辑，对患者需求、疾病特征等维度考量较少，国家医保局牵头的商保创新药目录作为“推荐目录”对商保实际影响有限 [11] - 罕见病用药领域存在各地惠民保目录保障同质化和地区差异大的问题，自费药和院外药的保障堵点在该领域被放大 [12] - 医院在罕见病创新药“进院”过程中面临标准不明、沟通周期长等挑战，有能力接诊罕见病的医院可能面临较大的药事管理压力 [12]