文章核心观点 - 当事人澄清关于其个人生存期的热搜内容属于误导和扭曲 其原意是指渐冻症患者的平均生存期仅为三到五年 而非对其个人生命的判定[1] - 当事人强调其身体状况持续恶化 但重点在于通过科技手段全力推进科研工作 并认为希望越来越大[1] - 呼吁公众关注科研进展和疑难病攻克工作 而非炒作病情 并表示将在新年汇报更多工作成果[1] 关于疾病临床数据 - 渐冻症患者的平均生存期只有三到五年 这是疾病的普遍临床数据[1] 关于科研进展与希望 - 科技手段被用于持续全力推进科研工作 以改写生命[1] - 科研工作的希望被描述为越来越大[1] - 社会各界对疑难病攻克的支持 每一份努力都可能带来健康的福祉[1]