行业动态与政策环境 - 国内罕见病领域首部职业规划与指导手册《脊髓性肌萎缩症社群职业素养手册》于12月3日发布，旨在支持SMA成人群体获得更公平、专业与可持续的就业环境 [1] - SMA是一种罕见常染色体隐性遗传病，致残率和致死率都很高，严重影响患者及其家庭的生活质量 [1] - 自2019年全球首款SMA疾病修正治疗药物在中国大陆获批并于2021年底纳入医保以来，越来越多的SMA患者运动功能和生活质量得到改善，并实现了正常入学与工作能力的提升 [1] 治疗进展与患者状况 - 长期治疗和规范康复为SMA患者提供了求职的身体机能保证 [2] - 在疾病修正治疗与康复管理的支持下，SMA患者的社会参与度得到显著提升 [1] - 职业发展与身体管理可以相互促进，科学评估与长期治疗康复有助于患者投入职业追求 [2] 产品与服务发布 - 发布的《职业素养手册》围绕专业技能、职业态度等核心维度，为SMA病友提供了体系化就业支持方案 [2] - 该手册旨在帮助患者在有限身体条件下实现高效工作与可持续职业发展 [2] - 手册的目标不仅是成为就业指导工具书，更是为了塑造SMA群体也能成为具有高专业素养和职业价值的优秀职场人的新叙事 [2]