文章核心观点 - 渐愈互助之家平台通过整合全球科研资源、利用AI技术加速研究、构建患者共同体及创新护理体系，在渐冻症（ALS）等神经系统疾病治疗领域取得了突破性进展，部分患者已实现症状显著改善甚至逆转，并坚信在科技爆发的时代背景下，攻克渐冻症只是时间问题 [1][3][6][13] 科研与临床转化进展 - 2025年平台与全球60多个顶尖科研团队、50多家生物科技公司及十余家医院合作，推动了近百个渐冻症科研项目，助力15个药物管线及治疗技术实现临床转化突破 [11] - 过去六年累计合作推进近300个药物管线与治疗路径的临床前研究，其中超过30个项目已进入临床阶段 [11] - 研究成果已惠及其他神经系统及免疫疾病，例如与达尔文生物合作将阿利妥从渐冻症拓展至脑卒中治疗临床，士泽生物的iPSC细胞疗法治疗帕金森病，中美瑞康的RNA激活技术针对杜氏肌营养不良等 [11] AI技术赋能科研 - 平台自建并开发了超越几百位人类研究员能力的渐冻症AI科研大脑，使研究速度提升了几十倍乃至百倍以上 [11] - AI系统已重新梳理人类200年来近四万篇渐冻症科研文献，并每天24小时不间断处理神经、肌肉、免疫、基因等领域上千万篇文献、专利及新闻数据 [11] - 在AI助力下，首次发现并通过临床前实验验证了在动物模型上可能治愈渐冻症的路径，包括骨髓移植彻底免疫重建等方法 [11] 患者共同体与数据价值 - 平台注册患者人数已突破18000人，构建了具有规模化和显著统计学意义的ALS患者队列 [11] - 开放了亚洲最大的渐冻症家系全基因组数据、蛋白质组学数据以及全球文献中数百个药物效果排名资料，并建立了涵盖二十余种维度的真实世界研究数据库 [11] - 六年来调研核实了超过1000种声称可治疗渐冻症的方法，依据真实世界数据提供科学建议，按每位患者少花10万元冤枉钱计算，为社会节约了数十亿元财富 [11] 护理体系创新与成本降低 - 首次建立并发布了渐冻症护理体系，涵盖环境管理、人员培训、设备、急救等全面管理方案 [11] - 携手海尔康养、京东健康，通过C2M反向规模化定制模式，使定制版高品质无创呼吸机成本降低约80% [11] - 正积极与国内机器人企业接洽，研发用于夜间值守、辅助翻身等场景的护理机器人，以减轻家庭人力与经济负担 [12] 科研投入与未来展望 - 过去24个月科研投入超过8000万元，其中对外科研捐款约6000万元，六年来总投入已超一亿元 [11] - 2026年将进一步加强AI助力科研加速，并搭建全国性护理员对接与培训平台 [12] - 平台积极关注并整合脑机接口、具身智能等前沿科技，其努力方向与国家在生物医药、AI等领域的发展战略同频共振 [6][12]