蔡磊个人健康状况与疾病进展 - 蔡磊身体功能评分（ALSFRS-R）已从总分48分降至个位数，进入疾病终末期 [1] - 疾病进展导致四肢瘫痪，并可能侵蚀颈部、喉部、头部，带来语言丧失、吞咽困难、呼吸衰竭 [1] - 蔡磊于2019年确诊渐冻症，该罕见病目前无药可医 [2] 渐冻症治疗与科研现状 - 目前全世界依然没有可以阻止病情或逆转改善的药物和办法 [1] - 渐愈互助之家平台数年来与中国科学家合作推进SOD1等基因类型渐冻症的治疗药物，已实现领先世界的临床前和临床疗效 [1] 蔡磊推动的科研与公益事业 - 蔡磊搭建“渐愈互助之家”患者医疗大数据科研平台，至今已链接上万名患者 [4] - 其努力促成中国第一个渐冻症病理科研基因样本库的建立，为基因层面病因研究打开新的大门 [4] - 蔡磊创立渐冻症公益基金和慈善信托，累计投入数千万元，并设立“生命科学破冰奖”及“破冰奖学金” [5] - 蔡磊于2025年5月18日获得“全国自强模范”称号 [5] 患者社群与蔡磊的持续行动 - 蔡磊坚持每天阅读数十个病友群的信息 [2] - 蔡磊于2025年12月30日发布了一段失声前录制的视频 [5]