文章核心观点 - 渐冻症患者蔡磊公开信表示其病情已进入终末期 但依然对攻克渐冻症抱有充分信心和希望 并将继续与社会各界抗争到生命最后一刻 [1][2] 蔡磊个人状况与公开信背景 - 蔡磊身体功能评分（ALSFRS-R）已从总分48分降至个位数 进入疾病终末期 [1] - 蔡磊表示渐冻症无比残酷 四肢瘫痪后还会侵蚀颈部、喉部、头部 导致语言丧失、吞咽困难、呼吸衰竭 [1] - 蔡磊确诊渐冻症已超过6年 疾病逐步剥夺其行动和语言能力 只能依靠眼控仪与外界交流 [2] - 蔡磊于2025年12月30日发布一段失声前录制的视频 引发关注并登上微博热搜 [2] 渐冻症治疗现状与科研进展 - 目前全世界依然没有看到可以阻止病情或逆转改善的药物和办法 [1] - 渐愈互助之家平台数年来与中国科学家合作推进SOD1等基因类型渐冻症的治疗药物 已经实现领先世界的临床前和临床疗效 [1] 蔡磊的抗病行动与投入 - 蔡磊坚持每天阅读数十个病友群的信息 [2] - 投入渐冻症事业四年来 蔡磊没有领过一分钱工资 甚至放弃了年薪千万的工作 [2] - 蔡磊表示尽管身体受限 还将不遗余力地与社会各界一起 与渐冻症抗争到生命最后一刻 [2]