（来源：中国宁波网） 转自：中国宁波网 "历史已被改写，渐冻症必然被攻克！"当2026年的第一缕阳光照亮大地，47岁的蔡磊在致渐冻症病友的 新年公开信中发出自己的呼声。进入疾病终末期的他，依然向阳而生。 这是一封借助眼控仪"写"下的公开信，同时附上了数位渐冻症患者的自拍视频，讲述着对生命的渴望、 对奇迹的期盼。 "我们太需要希望了！"与渐冻症抗争6年的蔡磊已进入疾病终末期，全身瘫软、无法说话、呼吸吞咽困 难。在其住处的办公桌上摆着一面镜子，由于他的头已不能自由转动，借助镜子方便与他人进行眼神交 流。 根据身体功能评分（ALSFRS-R），蔡磊已从总分48分降至个位数，进入疾病的终末期。用他自己的感 受来说，大脑无比清醒看着身体像磁铁一样被禁锢得动弹不得，时刻疼痛酸楚、麻木难忍、窒息憋闷， 却无法呼喊表达，比植物人还要残酷，连呼吸都成为一种奢望。 蔡磊表示，除基因类型外，目前全世界依然没有看到可以阻止或逆转改善病情的药物和办法，似乎有痛 苦和悲观的充分理由。 蔡磊表示，2026年是"十五五"规划的开局之年，也是他们期待重大突破的一年。现在的他，依靠眼控仪 坚持每天工作十余个小时，搭建科研平台，链接上万病友，推动 ...