行业现状与挑战 - 渐冻症（肌萎缩侧索硬化）病因不明、靶点不清、平均生存期仅2至5年，至今尚无完全治愈案例 [3] - 除基因类型外，目前全世界依然没有看到可以阻止或逆转改善病情的药物和办法 [1] - 社会对渐冻症这一罕见病的了解程度比过去提高不少，但依然不足 [3] 科研合作与平台建设 - 团队通过与全球60多个顶尖科研团队深入交流，与50多家生物科技公司以及十余家医院深度合作，推动了近百个渐冻症科研合作项目 [2] - 助力15个药物管线及治疗技术实现临床转化突破 [2] - 搭建的“渐愈互助之家”渐冻症患者科研大数据平台注册患者人数突破18000人，构建了具有规模化和显著统计学意义的ALS患者队列 [2] 技术应用与研发进展 - 人工智能的迅猛发展为科研注入关键动能，团队搭建的渐冻症AI科研大脑重新阅读、研究梳理了近4万篇渐冻症科研文献 [3] - AI整理并分析了数百个药物，并根据临床前药物实验效果进行排名，使得科研工作可以百倍以上的效率推进 [3] - 团队将积极携手脑机接口、具身智能等前沿科技力量，期待研发适用于夜间值守、辅助翻身、安全监护等场景的护理机器人 [6] 患者支持与护理体系 - 团队首次完成渐冻症护理体系的建立并启动发布推广，在社会关注支持下，患者高昂的护理设备成本得以降低 [3] - 团队6年来调研核实了大量药物和方法，减少了患者重复试错和财产耗费 [3] - 蔡磊有40多个病友群，大家来自天南地北、各行各业，在深渊中抱团取暖 [4] 未来展望与行业意义 - 2026年是“十五五”规划的开局之年，也是团队期待重大突破的一年 [2] - 渐冻症的突破将意味着人类医学的全面巨大飞跃，将对阿尔兹海默症等人类医学难题的全面突破带来促进和启发 [6] - 团队将尽快推进临床前更大突破的药物研发 [6]