在疾病的深渊里,这个家庭接住了彼此:一个双相母亲与两个星星孩子的重生
新浪财经·2026-01-17 08:13
孤独症谱系障碍治疗领域 - 广州医科大学附属妇女儿童医疗中心麻醉科宋兴荣教授团队,正在开展低浓度七氟烷治疗孤独症谱系障碍的多中心随机对照试验 [11] - 该团队于2022年5月率先对20例孤独症儿童进行探索性治疗,证实能改善核心症状且无明显副作用 [11] - 2023年10月扩大样本量至135例,取得同样疗效,截至报道时已累计治疗超过250名患儿 [11] - 70%-80%的患儿在社交、认知等方面获得有效改善 [11] - 该科室增城院区孤独症病区已住满病人,需要排队一两周才能等到床位,每天有30名患儿接受治疗 [11] 康复服务与支持体系 - 深圳对孤独症儿童的康复补贴额度最高可达每年5万元 [5] - 家庭为获取补贴迁居深圳,并需在残联定点康复机构旁租房,申请人才指标卡以符合条件 [5] - 康复机构存在突然倒闭的风险,导致家庭康复计划中断 [5] - 康复干预课程费用高昂,例如“几百块钱45分钟的干预课” [6] - 家长为更好支持孩子,会考取如“影子老师资格证”、教师资格证、言语治疗师证书等专业资质 [5] 患者家庭负担与挑战 - 孤独症康复费用高昂,例如在广州某三甲医院及康复机构的费用每月达12000元 [3] - 家庭为康复治疗承受巨大经济压力,曾耗尽积蓄 [6] - 康复过程消耗大量时间与精力,例如母亲曾每日花费数小时在往返康复机构的通勤上 [3] - 部分孤独症儿童伴随智力残疾,例如报道中姐弟分别被评定为4级和3级智力残疾 [8] - 家庭成员(如母亲)可能同时患有其他精神疾患(如双相情感障碍),加剧家庭照护压力 [7]