北京普惠健康保障政策与药品清单扩容 - 2025年6月10日，北京普惠健康保年度特药清单药品从106种扩容至121种 [1] - 5款位于北京天竺综合保税区的海外特药被纳入报销范围，参保人无需前往海南，可在市内定点医疗机构享受一站式特药报销服务 [1] 罕见病药品保障与先行区建设 - 市人大代表胡晓霞在2024年提交《关于罕见病药品保障先行区政策的建议》，旨在解决罕见病患者用药难题，特别是需赴海南博鳌或境外代购的问题 [6] - 建议提出对首次审批的境外上市药品再次申请时采取备案制，并允许在保税区小批量保税备货，实现从“人等药”到“药等人”的转变 [6] - 建议得到快速响应，北京儿童医院在2024年春节前启动罕见病药品伏索利肽的境外紧急采购，仅用40天完成审批，创下临床急需药品临时进口审批最快纪录 [7] - 2024年4月，北京儿童医院开出首张伏索利肽处方，药品从北京天竺综合保税区的恒温冷藏库通过冷链物流直达医院 [7] - 相关部门推进在天竺保税区建立罕见病药品保障先行区，建立药品、医疗机构、进口企业三个“白名单”，打通一次审批、多次进口、多家使用的绿色通道 [8] - 2025年，胡晓霞进一步提出将临床急需药品（包括罕见病药品）纳入北京普惠健康保海外特药责任险的建议，以减轻患者家庭的经济负担 [8] - 2025年6月10日，北京普惠健康保首次纳入5种北京天竺先行区获批进口的药品，包括在海南和北京同时获批及仅在北京获批的药品 [8] 人大代表建议办理成效与机制 - 2025年以来，市人大代表共提出建议973件（大会期间946件，闭会期间27件），已全部办复 [4] - 代表建议办理工作推动从“解决一件事”向“解决一类事”迈进，例如前门南大街道路移交问题推动全市未移交道路的梳理与规范管理 [11] - 针对“两园一河”协同发展的代表建议被吸纳进《“两园一河”协同联动发展实施方案》的编制中 [11] - 关于高速公路服务区升级改造的建议得到承办单位快速回应，计划采取4个服务区试点先行，并研究制定指导意见 [12] - 市政府建立“市人代会人大代表对政府工作意见建议快速回应机制”，承办单位将建议办理作为“一把手”工程 [13] - 市公安局、市卫健委、市城管委、市住建委等部门均建立了规范的工作程序，如领导领衔、明确责任人、启用管理信息系统等以提升办理效率 [13] - 截至目前，已有924件代表建议原文和857件答复意见在市人大常委会门户网站依法公开 [13]