罕见病诊疗与保障体系建设 - 全国政协委员彭军持续多年关注罕见病问题，2023年提交完善罕见病多层次保障体系建言，2024年聚焦诊疗能力建设，2025年重点呼吁提升儿童罕见病诊疗水平[3] - 罕见病患者平均确诊时间达4年多，多数经历多次误诊，患者家庭抗风险能力极弱，即便有特效药也因高昂费用望而却步，且更多罕见病尚无特效治疗方案[4] - 在各界努力下，罕见病保障工作迎来积极变化，2024年有15种罕见病用药被新纳入国家医保目录[7] - 以治疗阵发性睡眠性血红蛋白尿的依库珠单抗为例，纳入医保前患者年自付费用达300万至400万元，纳入医保后年自付费用降至5万至6万元，极大减轻患者负担[7] 患者困境与社会关注 - 罕见病患者家庭面临巨大经济与精神压力，许多家庭因天价药陷入绝境，患者在入学、就业等多环节仍遭遇阻碍[4] - 彭军的提案引起相关部门重视，国家卫健委、国家医保局等部门多次主动与其沟通，征求关于罕见病诊疗与保障工作的意见建议[4] 履职方向拓展至大众就医体验 - 2025年全国两会，彭军将履职目光转向专科护士处方权这一新领域，旨在改善大众就医体验[7] - 在日常诊疗中发现，慢病复诊、伤口换药等场景中，患者仍需像初诊一样排队挂号、等待医生开方，耗时费力，适当授予专科护士处方权能有效缩短患者等待时间[7]