罕见病病友乐队:我们“从不罕见”
新浪财经·2026-02-27 01:41
乐队背景与组成 - 乐队名“8772”取自“病痛挑战”拼音首字母的变形 是一支主要由罕见病患者组成的乐队 于2025年12月28日举办了十周年演唱会 [5][1] - 乐队成立初期仅首任队长王奕鸥有音乐基础 其他成员跟随天空乐队队长马歌从零学习乐器 2015年10月31日首次演出时有7人登台 [5] - 乐队成员包括患有成骨不全症(“瓷娃娃”)的主唱兼吉他手崔莹和首任队长王奕鸥 患有脊髓灰质炎的主音吉他手程利婷 患有青少年眼底黄斑病变的鼓手 以及患有马凡氏综合征的现任队长兼贝斯手苏佳宇等 [5] 乐队理念与行动 - 乐队拒绝“卖惨”和传统励志煽情歌曲(如《感恩的心》)的刻板印象 希望通过原创音乐表达对生活和生命的思考 [8] - 乐队专辑名为《我们都有病》 成员们能够坦然接受并告知他人自身的状况 旨在展现生命的韧性并撕掉社会贴上的标签 [5][7] - 乐队每周固定排练一次 所有成员往返排练的里程数总和可达400公里 体现了为热爱之事付出的时间和精力 [8] 社会影响与成员故事 - 乐队主唱崔莹曾因成骨不全症在2017至2019年间三次严重骨折 但乐队成为她力量、希望和活下去的动力来源 [5] - 主音吉他手程利婷16岁便能独立赚钱 考取了北京第一批残疾人驾照 并去过澳大利亚跳伞、多地潜水 她通过歌词质疑社会标签 希望影响他人不被外界定义限制 [6][7] - 乐队的演出激励了其他病友 例如一位身材更小的病友在观看演出后第二天便购买了吉他开始练习 [7] - 键盘手王小米分享的故事指出 助残志愿者从他们身上看到了生命的各种可能性与韧性 这给予了志愿者面对逆境的力量 [5]