合作概述 - 2026年3月19日，MedicAlert基金会、镰状细胞病协会和美国Fulcrum Therapeutics公司宣布建立新的合作伙伴关系，旨在通过快速获取患者特异性护理计划，帮助简化并加快镰状细胞病患者的急诊科护理流程 [1] - 该合作旨在加强镰状细胞病管理的一个关键方面：在疼痛危象期间加快护理速度 [1] - 此次合作是MedicAlert与SCDAA于2023年启动的项目的延伸，Fulcrum的加入将有助于扩大项目在SCDAA会员及更广泛SCD社区中的覆盖范围 [3] 合作背景与问题陈述 - 镰状细胞病是一种遗传性血液疾病，患者常在急性疼痛危象期间前往急诊科寻求治疗，在此类紧急情况下，立即获取健康信息是帮助临床医生提供及时、针对性护理的关键步骤 [2] - 在急诊科疼痛危象期间，SCD患者常常面临障碍，难以快速获得适当且富有同情心的护理 [3] - 当SCD患者在疼痛危象期间前往急诊科时，无法获取患者特异性护理计划可能导致痛苦延长 [4] - 美国有10万名SCD患者，当前的护理现状存在不足，许多患者的需求未得到满足，迫切需要采用新颖独特的合作来弥补这一差距 [4] 合作方案与机制 - 通过该项目，参与者将获得一张MedicAlert智能医疗ID卡，该卡链接至安全的数字健康档案 [3] - 当急诊科人员扫描卡片上的二维码时，临床医生可以快速访问包括经医生批准的镰状细胞疼痛计划、血液科医生联系信息、药物、过敏史及其他重要健康数据在内的基本医疗信息 [3] - MedicAlert的应急响应系统旨在通过实现更快的临床决策来帮助解决这一痛点 [4] 参与方角色与表态 - SCDAA总裁兼首席执行官表示，此次合作将使更多SCD患者能够通过可信赖的方式，有效地与急诊临床医生分享其护理和/或疼痛计划及医疗信息，有助于确保他们在寻求护理时，其声音和需求得到认可 [3] - MedicAlert基金会总裁兼首席执行官强调，其应急响应系统旨在通过实现更快的临床决策来解决患者无法快速获取护理计划的痛点 [4] - Fulcrum Therapeutics首席执行官表示，公司不仅致力于开发创新疗法，还致力于推进改善SCD患者整体护理旅程的解决方案，希望通过此次合作帮助解决SCD患者面临的一些最普遍的挑战，并在分秒必争的时刻减少护理延误 [5] 公司信息 - Fulcrum Therapeutics是一家临床阶段生物制药公司，专注于开发小分子药物以改善医疗需求高度未满足的遗传性罕见疾病患者的生活 [6] - 公司的主要临床项目是pociredir，这是一种旨在增加胎儿血红蛋白表达以治疗镰状细胞病的小分子药物 [6] - MedicAlert基金会是一家全球性非营利组织，通过提供可信赖的医疗标识和紧急健康信息服务，致力于保护和拯救生命 [8] - 镰状细胞病协会及其50多个成员组织支持镰状细胞研究、公共及专业健康教育和社区服务 [7][8]