项目背景与核心目标 - 美国国家多发性硬化症协会宣布了其“MS护理荒漠计划”在南卡罗来纳州的早期进展，该计划旨在解决美国多发性硬化症专业护理获取不足的关键差距 [1] - 该计划由基因泰克提供历史性赞助，这是基因泰克迄今为止对该协会医疗保健可及性倡议的最大企业承诺 [2] - 该计划在南卡罗来纳州、威斯康星州和密西西比州开展试点项目，这些地区的多发性硬化症专业护理有限 [2] 南卡罗来纳州现状与需求 - 南卡罗来纳州估计有14,800名多发性硬化症患者，而患者平均需要旅行66英里才能获得专科护理 [1][3] - 在美国全国范围内，近23%的美国人生活在多发性硬化症专科医生匮乏的地区 [3] - 这些障碍会延迟诊断和治疗，加速不可逆的疾病进展和残疾 [1] 合作伙伴与具体举措 - 协会与南卡罗来纳医科大学、普里斯玛健康以及南卡罗来纳社区卫生工作者协会建立了合作伙伴关系，以建设多发性硬化症护理能力、培训医疗专业人员 [4] - 通过“多发性硬化症导航员”项目将患者与专业支持联系起来，这是一个个性化的支持服务 [4] - 针对社区卫生工作者启动了多发性硬化症专项培训开发，旨在扩大以患者为中心、文化响应式的全州护理，并创建一个可扩展的全国模式 [8] 早期成果与影响 - 在南卡罗来纳医科大学，通过该计划，向协会“多发性硬化症导航员”项目的转诊数量从计划启动前的1例增加到270例 [5] - 在普里斯玛健康，通过多发性硬化症项目转诊至神经专科康复的患者数量比计划实施前增加了一倍以上 [7] - 在普里斯玛健康中部地区启动了首个神经专科多发性硬化症康复计划，并创建了“新诊断支持小组” [7] 行业与公司视角 - 基因泰克作为罗氏集团成员，是一家领先的生物技术公司，专注于发现、开发、制造和商业化治疗严重及危及生命疾病的药物 [11] - 美国国家多发性硬化症协会成立于1946年，是全球致力于创造一个没有多发性硬化症世界的领导者，资助前沿研究，通过倡导推动变革，并提供项目和服务 [10] - 多发性硬化症是一种中枢神经系统的不可预测疾病，美国估计有100万患者，早期诊断和治疗对于最小化残疾至关重要 [10]