渐冻症药物研发进展 - 单基因渐冻症药物已实现突破，部分患者从"必然死亡"转为"可以存活"，体现了中国科技力量和国家支持[1] - 2024年成功推动10条药物管线进入临床阶段，研发速度和数量位居世界前列[6][9] - 针对特定基因型的药物已进入一期临床阶段，使小部分患者进入"有药可用"阶段[9][10] 科研与患者社群建设 - 发起"渐愈互助之家"触达1.5万名患者，建立渐冻症动物实验基地加速药物测试[6] - 2022年蔡磊与约1000名病友签署遗体捐赠书，推动医学研究[8] - 借助AI技术发现新治疗靶点和潜力药物，并实现语音功能重建[14] 社会影响与个人行动 - 蔡磊获"全国自强模范"称号，强调荣誉是对整个罕见病群体的关怀[12] - 通过企业合作和社会筹资解决科研资金难题，尽管面临高频拒绝仍坚持[6] - 个人病情持续恶化（无法站立、说话模糊），但仍通过技术手段保持发声[10][14]