渐冻症被称为"最残忍的罕见病"，患病后，人会因肌肉萎缩逐渐丧失运动能力，身体像慢慢被冻 住，所以患者也被称作"渐冻人"。除了蔡磊，物理学家霍金、人民英雄勋章获得者张定宇也都罹患 渐冻症。在1869年被提出并命名后，人类和渐冻症的斗争从未停止，至今，现有疗法仅能有限延 缓疾病进展，无法治愈渐冻症。大多数"渐冻人"生存期只有3—5年。 渐冻症专家樊东升记得他的很多病人。 8月29日，"2025北京榜样"公布，樊东升第一时间看到了名单，里面有他一位病人的名字：东方丝 雨渐冻人罕见病关爱中心联合创始人、"渐冻勇士"刘继军。 这是樊东升第三次有病人进这个榜单了。2012年，身患渐冻症仍坚持公益事业的设计师王甲被评 为"北京榜样"。2022年，京东集团原副总裁蔡磊也被评为"北京榜样"，那是樊东升另一个为人熟 知的病人。 樊东升是北京大学第三医院（下称"北医三院"）神经内科主任，中国最早开始渐冻症研究的专家之 一。二十多年里，他接诊渐冻症患者逾万人，建立的渐冻症患者数据库有超过5000名患者，是全 世界拥有最多渐冻症患者的医生。 对经济观察报记者说起病人时，樊东升语调柔和，不紧不慢，这也是他出门诊时的样子。坐在病人 对面时 ...