慢性疲劳综合症（CFS）的疾病特征与患者困境 - 慢性疲劳综合症是一种使人长时间无法进行日常活动的疾病，体力和脑力劳动都变得困难，目前尚无明确病因和治愈方法[11] - 据估计，全世界大约有1500万到3000万人患有这种疾病，约25%的严重病患在家卧床不起，75%到85%的病患连兼职工作都无法完成[5] - 主要症状包括深度疲劳且无法通过休息缓解、思维变慢、记忆力变差、肌肉关节疼痛、对光和声音异常敏感等[5][11] 患者确诊经历与医疗系统挑战 - 患者通常需要辗转于多个科室（如感染病、皮肤病、内分泌、心脏病、精神病等）才能确诊，过程漫长且艰难[4] - 疾病具有较强的隐蔽性，检查指标往往显示正常，导致患者常被误诊为癔症、抑郁或心理问题[4][22] - 医疗系统对疾病认知不足，部分医生将症状归因于心理因素，甚至怀疑患者装病，加剧了患者的困境[22] 疾病对患者职业与生活的严重影响 - 患者精力严重受限，例如海川工作一小时就耗光精力，无法支持正常的工作需求[10][13] - 疾病导致职业发展受阻，海川因工作表现欠佳被裁员，栗子因身体无法支持脑力劳动而暂缓找工作[13][23] - 患者生活质量大幅下降，社交活动减少，日常活动如洗澡、吃饭等都可能引发剧烈不适[13][19][30] 患者应对策略与社会支持 - 部分患者通过运动、药物、冥想等方式尝试改善症状，但效果有限，例如海川坚持跑步两年后仍感不适[17] - 患者开始学习与疾病共存，降低生活期待，调整心态，如桃子辞职在家休养，专注于家庭和简单爱好[32] - 社会支持至关重要，桃子的家人给予理解和经济支持，帮助她应对疾病带来的生活变化[32] 疾病科普与社会可见性 - 患者通过纪录片、Ted演讲、社交平台科普等方式提高疾病可见性，如詹妮弗拍摄《起身》、栗子翻译文献并记录患病经历[6][23] - 疾病被隐形和社会污名化的问题突出，栗子指出"要让疾病在医学上可见，首先要让它在社会上可见"[26] - 科普工作旨在纠正误解，表达患者痛苦，推动社会对慢性疲劳综合症的认知和理解[26][34]