蔡磊发布公开信
证券时报·2026-01-02 07:57

"历史已被改写,渐冻症必然被攻克!"当2026年的第一缕阳光照亮大地,47岁的蔡磊在 致渐冻症病友的新年公开信中发出自己的呼声。进入疾病终末期的他,依然向阳而生。 这是一封借助眼控仪"写"下的公开信,同时附上了数位渐冻症患者的自拍视频,讲述着对生命的 渴望、对奇迹的期盼。 "我们太需要希望了!"与渐冻症抗争6年的蔡磊已进入疾病终末期,全身瘫软、无法说话、呼吸 吞咽困难。在其住处的办公桌上摆着一面镜子,由于他的头已不能自由转动,借助镜子方便与他 人进行眼神交流。 根据身体功能评分(ALSFRS-R),蔡磊已从总分48分降至个位数,进入疾病的终末期。用他自 己的感受来说,大脑无比清醒看着身体像磁铁一样被禁锢得动弹不得,时刻疼痛酸楚、麻木难 忍、窒息憋闷,却无法呼喊表达,比植物人还要残酷,连呼吸都成为一种奢望。 蔡磊表示,除基因类型外,目前全世界依然没有看到可以阻止 或逆转改善 病情的药物和办法, 似乎有痛苦和悲观的充分理由。 "但我并不这么看。我们正处于一个有史以来最伟大时代,我们无比幸运。" 他在信中写道。 蔡磊表示,团队6年来调研核实了大量药物和方法,减少了患者重复试错和财产耗费。经过一年 多的建设和打磨,团 ...