21世纪经济报道记者季媛媛上海报道 尽管罕见病患者人数较少，但他们同样值得被关注。 近年来，国家持续加强罕见病防治体系，2018年发布首批121种罕见病目录及诊疗指南。2025年新版国家医保药品目录新增13种 罕见病用药，累计覆盖90余种罕见病药物，包括脊髓性肌萎缩症、戈谢病等治疗用药，显著降低患者负担。但面对全球已知的 超过7000种罕见病，中国的防治保障体系仍在摸索中前行。 在今年进博会展台上，不少跨国药企带着罕见病药物亮相。例如，阿斯利康带来了在中国已上市的三款创新罕见病药物：舒立 瑞、科赛优、伟立瑞，这三款药物均为"进博宝宝"。以伟立瑞为例，去年该药品完成中国首展，今年已在华获批上市并携双适 应症再次亮相进博。 这些药物的参展充分体现了进博会在加速推动罕见病药品从"展品"变为"商品"，进而实现"可及"的进程，"中国速度"正在助力全 球创新成果惠及更多患者。 "我们对进博会这一平台深表感激。"阿斯利康中国副总裁、罕见病事业部负责人胡轶清对21世纪经济报道记者表示，阿斯利康 有几款罕见病产品均与进博会紧密相关，进博会也推动了中外交流合作，使阿斯利康获得了更多在中国投资的机遇。目前，阿 斯利康在青岛设立了一 ...