公司科研协作与项目进展 - 公司团队在2025年与全球60多个顶尖科研团队深入交流，并与50多家生物科技公司及十余家医院深度合作[2] - 公司推动了近百个渐冻症科研合作项目，并助力15个药物管线及治疗技术实现了临床转化突破[2] - 公司通过渐愈互助之家平台与中国科学家合作推进的药物，已使8位SOD1基因突变型渐冻症患者身体出现不同程度好转[29] 公司技术平台与研发效率 - 公司开发了“渐冻症AI科研大脑”，该智能体自2024年启动，已超越数百位人类研究员的工作能力[41] - AI大脑通过检索、分析全球科研论文、专利与临床数据，将研究和发掘效率提升了数十倍乃至百倍[41] - 在AI大脑助力下，公司团队首次发现并在临床前动物模型上验证了可能治愈渐冻症的路径，包括通过骨髓移植彻底免疫重建等方法[42] 公司核心人物与运营状态 - 公司核心发起人蔡磊在确诊渐冻症6年后，将角色从患者转变为科研协作体系的核心推动者[33] - 尽管身体功能评分（ALSFRS-R）已降至个位数进入疾病终末期，其日常工作仍从上午9点持续至晚上11点，全年无休[15][16][17] - 其日常主要通过眼控仪处理工作，包括回复病友询问、阅读科学文献及推进药物研发各环节[19]

"历史已被改写，渐冻症必然被攻克！"当2026年的第一缕阳光照亮大地，47岁的蔡磊在致渐冻症病友的新年公开信中发出自己的呼声。进 入疾病终末期的他，依然向阳而生。 这是一封借助眼控仪"写"下的公开信，同时附上了数位渐冻症患者的自拍视频，讲述着对生命的渴望、对奇迹的期盼。 "我们太需要希望了！"与渐冻症抗争6年的蔡磊已进入疾病终末期，全身瘫软、无法说话、呼吸吞咽困难。在其住处的办公桌上摆着一面镜子，由于他的 头已不能自由转动，借助镜子方便与他人进行眼神交流。 根据身体功能评分（ALSFRS-R），蔡磊已从总分48分降至个位数，进入疾病的终末期。用他自己的感受来说，大脑无比清醒看着身体像磁铁一样被禁锢 得动弹不得，时刻疼痛酸楚、麻木难忍、窒息憋闷，却无法呼喊表达，比植物人还要残酷，连呼吸都成为一种奢望。 蔡磊表示，除基因类型外，目前全世界依然没有看到可以阻止 或逆转改善 病情的药物和办法，似乎有痛苦和悲观的充分理由。 "但我并不这么看。我们正处于一个有史以来最伟大时代，我们无比幸运。" 他在信中写道。 这是一个科技爆发的时代，知识的复利效应与技术范式的剧烈切换，正在重塑人类理解生命与自身的方式。这同样是一个和平发 ...

（来源：中国宁波网） 转自：中国宁波网 "历史已被改写，渐冻症必然被攻克！"当2026年的第一缕阳光照亮大地，47岁的蔡磊在致渐冻症病友的 新年公开信中发出自己的呼声。进入疾病终末期的他，依然向阳而生。 这是一封借助眼控仪"写"下的公开信，同时附上了数位渐冻症患者的自拍视频，讲述着对生命的渴望、 对奇迹的期盼。 "我们太需要希望了！"与渐冻症抗争6年的蔡磊已进入疾病终末期，全身瘫软、无法说话、呼吸吞咽困 难。在其住处的办公桌上摆着一面镜子，由于他的头已不能自由转动，借助镜子方便与他人进行眼神交 流。 根据身体功能评分（ALSFRS-R），蔡磊已从总分48分降至个位数，进入疾病的终末期。用他自己的感 受来说，大脑无比清醒看着身体像磁铁一样被禁锢得动弹不得，时刻疼痛酸楚、麻木难忍、窒息憋闷， 却无法呼喊表达，比植物人还要残酷，连呼吸都成为一种奢望。 蔡磊表示，除基因类型外，目前全世界依然没有看到可以阻止或逆转改善病情的药物和办法，似乎有痛 苦和悲观的充分理由。 蔡磊表示，2026年是"十五五"规划的开局之年，也是他们期待重大突破的一年。现在的他，依靠眼控仪 坚持每天工作十余个小时，搭建科研平台，链接上万病友，推动 ...

转自：新华社 根据身体功能评分（ALSFRS-R），蔡磊已从总分48分降至个位数，进入疾病的终末期。用他自己的感 受来说，大脑无比清醒看着身体像磁铁一样被禁锢得动弹不得，时刻疼痛酸楚、麻木难忍、窒息憋闷， 却无法呼喊表达，比植物人还要残酷，连呼吸都成为一种奢望。 蔡磊表示，除基因类型外，目前全世界依然没有看到可以阻止或逆转改善病情的药物和办法，似乎有痛 苦和悲观的充分理由。 "但我并不这么看。我们正处于一个有史以来最伟大时代，我们无比幸运。"他在信中写道。 这是一个科技爆发的时代，知识的复利效应与技术范式的剧烈切换，正在重塑人类理解生命与自身的方 式。这同样是一个和平发展的时代，对整个人类文明而言，和平、发展与繁荣并非常态，而是来之不易 的短暂窗口。 蔡磊表示，2026年是"十五五"规划的开局之年，也是他们期待重大突破的一年。现在的他，依靠眼控仪 坚持每天工作十余个小时，搭建科研平台，链接上万病友，推动药物研发……"分秒必争"地向攻克绝症 的目标冲锋。 2025年，蔡磊团队通过与全球60多个顶尖科研团队深入交流，与50多家生物科技公司以及十余家医院深 度合作，推动了近百个渐冻症科研合作项目，助力15个药物管线 ...

蔡磊个人健康状况与疾病进展 - 蔡磊身体功能评分（ALSFRS-R）已从总分48分降至个位数，进入疾病终末期 [1] - 疾病进展导致四肢瘫痪，并可能侵蚀颈部、喉部、头部，带来语言丧失、吞咽困难、呼吸衰竭 [1] - 蔡磊于2019年确诊渐冻症，该罕见病目前无药可医 [2] 渐冻症治疗与科研现状 - 目前全世界依然没有可以阻止病情或逆转改善的药物和办法 [1] - 渐愈互助之家平台数年来与中国科学家合作推进SOD1等基因类型渐冻症的治疗药物，已实现领先世界的临床前和临床疗效 [1] 蔡磊推动的科研与公益事业 - 蔡磊搭建“渐愈互助之家”患者医疗大数据科研平台，至今已链接上万名患者 [4] - 其努力促成中国第一个渐冻症病理科研基因样本库的建立，为基因层面病因研究打开新的大门 [4] - 蔡磊创立渐冻症公益基金和慈善信托，累计投入数千万元，并设立“生命科学破冰奖”及“破冰奖学金” [5] - 蔡磊于2025年5月18日获得“全国自强模范”称号 [5] 患者社群与蔡磊的持续行动 - 蔡磊坚持每天阅读数十个病友群的信息 [2] - 蔡磊于2025年12月30日发布了一段失声前录制的视频 [5]

2026.01. 01 本文字数：862，阅读时长大约1.5分钟 京东前副总裁确诊渐冻症已超过6年。2025年12月31日，他通过媒体发布了一段视频，这段视频记 录了蔡磊"失声"前说的一段话。 蔡磊在自己的社交账号也转发了这段视频，并表示，"这是去年拍摄但本希望尘封的视频，那时候还 可以说话，面部，嘴巴，下巴，牙床还没有萎缩塌陷变形。" 渐冻症逐步剥夺了他的行动和语言能力，目前，蔡磊只能依靠眼控仪与外界交流。蔡磊说，尽管身体 受限，他还将不遗余力地与社会各界一起，与渐冻症抗争到生命最后一刻。 他说，"当时我们都希望不要有播放的一天"，因为 这意味着他已经无法说话 。 在视频中，他为病友们加油打气， 他说渐冻症重大突破性的跨越应该就在这几年 ，请大家多关注科 研与合作，那是疑难病人的生命希望。 这段视频让人泪目，评论区的网友也为他加油并送上祝福。 此前12月3日，蔡磊在接受媒体采访时曾表示：目前五体瘫软，无法言语。压痛、口水、呛咳、吞 咽、憋气每天都在折磨我。随着病情发展，目前，腰背部肌肉萎缩，坐立困难，通常连续工作一至两 小时，即会感到腰部疼痛，需由旁人搀扶站起并拍打按摩以缓解不适。此外，呼吸功能进一步减弱， ...

12月30日，蔡磊渐冻症病情接近终未期 相关话题冲上热搜。据悉，京东前副总裁确诊渐冻症已超过6年。 今天，他通过媒体发布了一段视频，这段视频记录了蔡磊"失声"前说的一段话。 他说，"当时我们都希望不要有播放的一天"，因为 这意味着他已经无法说话。 蔡磊在自己的社交账号也转发了这段视频，并表示，"这是去年拍摄但本希望尘封的视频，那时候还可以说话，面部，嘴巴，下巴，牙床还没有萎缩塌陷 变形。" 渐冻症逐步剥夺了他的行动和语言能力，目前，蔡磊只能依靠眼控仪与外界交流。蔡磊说，尽管身体受限，他还将不遗余力地与社会各界一起，与渐冻症 抗争到生命最后一刻。 蔡磊表示， 他的渐冻症病情已经进入晚期，接近终末期 。他日夜时刻经受着常人无法想象的痛苦，但他还在满负荷地工作。 你的一小步，才是渐冻症患者们的一大步。你是他们的希望！ 泪目！太不容易了，希望您新的一年能逐渐恢复起来，加油！会有希望的！ 加油蔡总！活着就有希望！您已经很了不起了。 在视频中，他为病友们加油打气， 他说渐冻症重大突破性的跨越应该就在这几年 ，请大家多关注科研与合作，那是疑难病人的生命希望。 这段视频让人泪目，评论区的网友也为他加油并送上祝福。 您的无畏与 ...

行业：神经退行性疾病治疗（以渐冻症/ALS为重点） - 渐冻症（肌萎缩侧索硬化，ALS）是一种神经退行性疾病，与帕金森病、阿尔茨海默病等同属一类，给患者带来巨大痛苦 [2] - 针对遗传性渐冻症，反义寡核苷酸疗法（ASO）已经实现部分病情的逆转，表明这类疾病可以通过合适的药物治疗 [5] - 该领域研究活跃，近期在布达佩斯的一场ASO疗法研究会议有约1000人及约100家公司代表参加，行业正致力于改进现有药物 [5] - 神经退行性疾病的药物测试需要长期观察，无法期望立即看到疗效，必须投入足够时间和耐心 [6] 公司/疗法：克利夫兰团队与ASO疗法 - 唐·克利夫兰团队的研究底层逻辑是确定并抑制神经系统内广泛存在的致病基因活性 [3] - 团队采用反义寡核苷酸疗法（ASO），通过定制DNA药物广泛输送到人体神经系统来抑制致病基因 [3] - 该疗法目前已有两项临床试验成功完成，两项失败，还有多项正在进行，实际效果需长期临床试验判断 [6] - 团队对科学持严谨态度，坚持通过临床试验验证疗法效果，而非依赖尚未充分转化的AI潜力 [6][8] 行业趋势：科研环境与全球化 - 科学本质上是国际性事业，进步由国际合作与竞争共同驱动 [8] - 世界顶尖科学家论坛等国际活动能汇聚各方智慧，促进合作与竞争 [8] - 在全球多国减少科研投入时，中国正大力投资科学研究，克利夫兰认为中国很可能成为下一代科学发展的领导者 [9] - 中国新兴研究机构（如西湖大学）积极从全球招募顶尖人才，开放的人才政策正在改变中国科学面貌 [8] - 美国在博士后培训方面目前仍是世界最好，中国年轻学者应接触其他地方人们做事和思考的方式 [9] 人物观点：克利夫兰的科研哲学 - 在生物学和医学领域，成功唯一必需的特质是毅力，聪明和擅长实验既非必要条件也非充分条件 [2] - 鼓励年轻人勇于挑战公认的“事实”，先了解已知知识，再根据自己判断决定做什么 [4] - 引用叔本华观点，认为新真理会经历被否定、遭反对、最后被公认的阶段，科学领域亦然，坚持则真理终会胜出 [7] - 对人工智能在科研中的应用持保留态度，认为其目前更多停留在“潜力”层面，未实现太多实际成果转化 [5][6] - 钦佩京东集团前副总裁蔡磊对抗渐冻症的勇气，其故事在全球华人圈有巨大影响 [5]

公司动态 - CGTN即将上线一部关于渐冻症（ALS）的纪实专题纪录片，片名为《破冰者》[2] - 该专题旨在展现渐冻症患者的生活，并在冬至这一象征寒冷与黑暗的时节传递希望[2] 行业动态 - 媒体行业关注罕见病（如渐冻症）题材的纪实内容制作，通过专题纪录片形式提升公众对特定疾病的认识与关注[2]

文章核心观点 - 当事人澄清关于其个人生存期的热搜内容属于误导和扭曲 其原意是指渐冻症患者的平均生存期仅为三到五年 而非对其个人生命的判定[1] - 当事人强调其身体状况持续恶化 但重点在于通过科技手段全力推进科研工作 并认为希望越来越大[1] - 呼吁公众关注科研进展和疑难病攻克工作 而非炒作病情 并表示将在新年汇报更多工作成果[1] 关于疾病临床数据 - 渐冻症患者的平均生存期只有三到五年 这是疾病的普遍临床数据[1] 关于科研进展与希望 - 科技手段被用于持续全力推进科研工作 以改写生命[1] - 科研工作的希望被描述为越来越大[1] - 社会各界对疑难病攻克的支持 每一份努力都可能带来健康的福祉[1]