唇腭裂治疗
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口腔颌面外科专家陈亦阳:唇腭裂没那么可怕,规范治疗后可与常人无异
新浪财经· 2026-01-25 22:11
行业现状与公众认知 - 围绕唇腭裂的误解与偏见仍然存在,一些家庭在产前诊断后可能因恐惧而选择终止妊娠 [1] - 公众对唇腭裂的过度恐惧需要纠偏,绝大多数唇腭裂在医学上被归类为良性畸形 [1] - 通过规范、系统的序列治疗,患儿在外观、语言功能及心理社会适应能力上可恢复到与普通人无异的状态 [1] 疾病定义与发病率 - 唇腭裂并非单一疾病,包括单纯唇裂、单纯腭裂以及唇裂合并腭裂三种情况 [2] - 总体发病率约为千分之二,属于较为常见的出生缺陷之一 [2] 治疗理念与技术 - 核心治疗理念为“序列治疗”,指从产前诊断开始至成年阶段,针对不同生长发育阶段问题制定的系统、连续的治疗方案 [2] - 序列治疗理念于上世纪60年代在挪威提出,90年代引入中国,已在国内实践30多年,理论体系与临床路径相当完善成熟 [2] - 国内唇腭裂序列治疗在理念与技术层面大约在2000年前后已发展得较完善 [5] - 以广州妇儿中心为例,其颌面外科一年唇腭裂患者手术量超过2000台 [3] - 对于单纯唇腭裂患者,术后95%以上的患儿不需要再次手术,也不需要额外语言训练即可实现正常发音 [3] - 仅有不到5%的患儿需要接受语言训练,真正需要二次手术的比例在1%至2%之间 [3] - 绝大多数单纯腭裂患者通过一次手术即可彻底解决问题 [3] 治疗过程与费用 - 并非所有患儿都需要经历完整治疗序列,具体内容取决于病情严重程度,大多数患儿只需完成序列中的一部分治疗 [2] - 序列治疗时间跨度长,但更多是阶段性随访与必要干预,而非持续高强度医疗 [3] - 基础性治疗通常在患儿十二三岁前完成,后续更多取决于个体需求 [3] - 多数患儿常规手术次数为一至三次 [5] - 在医保覆盖下,单次手术自付费用为几千元,对一般城市家庭经济负担不重 [6] - 手术分布在不同年龄阶段,首次在1岁以内,此后多在7到11岁,不会在短期内造成过重经济负担 [6] 治疗体系推广与挑战 - 当前关键问题在于成熟的治疗体系能在多大范围内向基层铺开 [5] - 序列治疗推广的挑战主要源于其多学科属性,往往需要七到八个不同科室共同参与 [5] - 在口腔领域,基层医院往往缺乏足够细分的专科设置 [5] - 中国地区发展差异大、人口基数庞大,现实中仍存在数量不少、亟需帮助的唇腭裂患儿 [6] 公益医疗的作用 - 各类公益手术项目成为常规医疗体系之外的重要补充,尤其对贫困或边远地区的孩子不可或缺 [6] - 公益项目的资金来源多样,包括嫣然基金、中华慈善总会、微笑行动、微笑列车等公益组织 [6] - 公益手术大多是医生利用个人休息时间完成的自愿公益医疗行为 [7] 产前筛查与早期预防 - 唇裂通常在怀孕20周后通过超声检查即可较为清晰地发现 [8] - 腭裂能否被超声发现存在一定不确定性,取决于胎儿在检查时是否张口 [8] - 目前公认最有效的预防措施是在孕早期规范补充叶酸,可显著降低唇腭裂及其他先天畸形的发生风险 [9] 社会观念与患者回归 - 呼吁社会将唇腭裂患者当作普通人来看待 [10] - 治疗结束后,患儿应像其他孩子一样去生活、学习、成长、社交,没有任何区别 [11]
嫣然天使儿童医院遭遇关停危机,比捐款更重要的是什么?
新浪财经· 2026-01-20 18:38
(来源:上观新闻) 这些天,北京嫣然天使儿童医院遭遇关停危机的消息,引起了网友的广泛关注。 事情并不复杂。此前,由于医院未按合同约定支付房租、物业费等,欠款已高达2600多万元,被法院判 决腾退房屋并支付相关费用。但腾退并不容易,由于一时还没找到合适的选址和支持,以及面临资金等 各种问题,这家经营了10多年的医院很可能陷入"关门歇业"的境地。 令人感到暖心的是,事情一出,网友为了表达对医院的声援,纷纷通过各种形式捐款。短短几天内,全 网已有31万网友为嫣然天使基金捐款1980多万元。医院创始人李亚鹏的公众形象也大为改观,不仅一周 涨粉超百万,也收获了网友"侠之大者"的赞誉。 网友的声援,并非盲目跟风。作为国内首家民办非营利性儿童综合医院,嫣然天使儿童医院专注于唇腭 裂治疗,以免费手术等方式为许多家庭特别是经济困难家庭提供了重要的支持。网友的声援,不仅是对 这份实实在在的公益成果的认可,更是不愿意看到一个已帮助那么多家庭的机构因租金等客观原因而突 然倒下。 当然,情理要讲,法理也不能忽视。在这件事上,舆论不必将矛头指向房东。据报道,房东此前已经以 低于市场价的租金并出于公益支持签订了首份合同,也曾有过主动减免房 ...