行业现状与公众认知 - 围绕唇腭裂的误解与偏见仍然存在，一些家庭在产前诊断后可能因恐惧而选择终止妊娠 [1] - 公众对唇腭裂的过度恐惧需要纠偏，绝大多数唇腭裂在医学上被归类为良性畸形 [1] - 通过规范、系统的序列治疗，患儿在外观、语言功能及心理社会适应能力上可恢复到与普通人无异的状态 [1] 疾病定义与发病率 - 唇腭裂并非单一疾病，包括单纯唇裂、单纯腭裂以及唇裂合并腭裂三种情况 [2] - 总体发病率约为千分之二，属于较为常见的出生缺陷之一 [2] 治疗理念与技术 - 核心治疗理念为“序列治疗”，指从产前诊断开始至成年阶段，针对不同生长发育阶段问题制定的系统、连续的治疗方案 [2] - 序列治疗理念于上世纪60年代在挪威提出，90年代引入中国，已在国内实践30多年，理论体系与临床路径相当完善成熟 [2] - 国内唇腭裂序列治疗在理念与技术层面大约在2000年前后已发展得较完善 [5] - 以广州妇儿中心为例，其颌面外科一年唇腭裂患者手术量超过2000台 [3] - 对于单纯唇腭裂患者，术后95%以上的患儿不需要再次手术，也不需要额外语言训练即可实现正常发音 [3] - 仅有不到5%的患儿需要接受语言训练，真正需要二次手术的比例在1%至2%之间 [3] - 绝大多数单纯腭裂患者通过一次手术即可彻底解决问题 [3] 治疗过程与费用 - 并非所有患儿都需要经历完整治疗序列，具体内容取决于病情严重程度，大多数患儿只需完成序列中的一部分治疗 [2] - 序列治疗时间跨度长，但更多是阶段性随访与必要干预，而非持续高强度医疗 [3] - 基础性治疗通常在患儿十二三岁前完成，后续更多取决于个体需求 [3] - 多数患儿常规手术次数为一至三次 [5] - 在医保覆盖下，单次手术自付费用为几千元，对一般城市家庭经济负担不重 [6] - 手术分布在不同年龄阶段，首次在1岁以内，此后多在7到11岁，不会在短期内造成过重经济负担 [6] 治疗体系推广与挑战 - 当前关键问题在于成熟的治疗体系能在多大范围内向基层铺开 [5] - 序列治疗推广的挑战主要源于其多学科属性，往往需要七到八个不同科室共同参与 [5] - 在口腔领域，基层医院往往缺乏足够细分的专科设置 [5] - 中国地区发展差异大、人口基数庞大，现实中仍存在数量不少、亟需帮助的唇腭裂患儿 [6] 公益医疗的作用 - 各类公益手术项目成为常规医疗体系之外的重要补充，尤其对贫困或边远地区的孩子不可或缺 [6] - 公益项目的资金来源多样，包括嫣然基金、中华慈善总会、微笑行动、微笑列车等公益组织 [6] - 公益手术大多是医生利用个人休息时间完成的自愿公益医疗行为 [7] 产前筛查与早期预防 - 唇裂通常在怀孕20周后通过超声检查即可较为清晰地发现 [8] - 腭裂能否被超声发现存在一定不确定性，取决于胎儿在检查时是否张口 [8] - 目前公认最有效的预防措施是在孕早期规范补充叶酸，可显著降低唇腭裂及其他先天畸形的发生风险 [9] 社会观念与患者回归 - 呼吁社会将唇腭裂患者当作普通人来看待 [10] - 治疗结束后，患儿应像其他孩子一样去生活、学习、成长、社交，没有任何区别 [11]

文：吕银玲 爆料投诉邮箱：all_cj@ifeng.com 2023年9月9日凌晨2点，北京嫣然天使儿童医院（下称"嫣然医院"）门外，40岁的黄振华将车子缓缓停靠在路边。他已经开了三天三夜的车——从西藏拉萨 的工作地出发，到甘肃老家接上妻子和刚满4个月的小女儿，一路向东。 身旁的女儿已经睡熟。她的上唇有一道裂痕，笔直贯穿人中，直达鼻底。更深处，牙槽和硬腭缺失，让她的呼吸显得有些费力。 她患有三度唇腭裂牙槽突变。父母看着她的模样，急切地盼望着眼前的医院开门。 自女儿出生以来，夫妻俩从没有抱她出过门。这次求医，他们没有选择坐火车，因为怕孩子被太多人看到，也担心孩子的特殊打扰他人。于是，接近4000 多公里的路程就这么开了下来，实在太困，就眯一两个小时，再继续赶路。 来源：凤凰网《风暴眼》 同样的一条路，一年后的6月，女儿要进行第二次手术时，情况已经大不一样了。唇部的裂痕缝合完毕，从外表看，和普通人没有太大区别。这一次，黄振 华让老婆独自带着孩子，从拉萨西藏坐火车到兰州，再转高铁抵达北京。 他不用再把孩子小心藏起来了。"我跟着去也帮不上忙，不如多挣点钱。"他对凤凰网《风暴眼》说。 黄振华是名货车司机，他的抖音账号里 ...