核心观点 - 市人大代表、赛福基因联合创始人梁萌萌提出，“新质生产力”需与“民生温情”结合，其建议聚焦于完善杜氏肌营养不良（DMD）这一罕见病的全周期保障体系，旨在打造“苏州样板”，让科技进步惠及患者家庭 [1][2] 行业与政策动态 - 江苏省近期已将进行性肌营养不良（DMD所属类别）正式纳入医保门诊特殊病保障范围，政策覆盖取得进展 [1] - 目前创新疗法虽不断上市，但在落地环节仍不够顺畅，存在“最后一公里”的堵点 [2] - 针对罕见病保障，提出需推动普惠险动态扩容，以确保创新药物能让患者“用得上、用得起” [2] 疾病流行病学与现状 - 杜氏肌营养不良（DMD）在罕见病中属于“常见病”，在苏州地区，每年约有10名男婴患病，现有存量患者约210名 [1] - 该疾病具有进行性恶化的特点，若无有效干预，患儿常在青少年时期丧失行走能力甚至生命 [1] - 大龄患儿在成年后常面临康复救助“断档”的问题，现有保障体系存在“年龄壁垒” [2] 具体建议与措施 - 提出构建“筛、诊、治、康、保”五位一体的DMD全周期保障闭环体系 [2] - 建议“关口前移”：在苏州试点新生儿相关生化指标的免费筛查，以实现优生优育 [2] - 建议“打通堵点”：加快相关政策在苏州落地，推动普惠险扩容，确保救命药及时可及 [2] - 建议提供“全生命周期关怀”：打破康复救助的年龄限制，将救助延伸至成年，保障大龄患者的持续康复权利 [2] 企业角色与目标 - 作为赛福基因联合创始人，梁萌萌代表长期为DMD患儿保障问题奔走呼吁 [1] - 其目标是推动苏州率先探索出可复制的罕见病全周期关爱样板，让科技进步红利惠及苏州200多个DMD患者家庭 [2]