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让科技为患者家庭点燃希望 梁萌萌代表:打造罕见病关爱“苏州样板”
苏州日报· 2026-01-25 08:58
"虽然有了政策,但不断上市的创新疗法落地不够顺畅,大龄患儿成年后的康复救助目前常面临'断 档'。"梁萌萌代表介绍,为此,她今年提交了《关于深化完善DMD全周期保障体系,打造罕见病关 爱"苏州样板"的建议》,提出构建"筛、诊、治、康、保"五位一体的闭环。首先是"关口前移",借鉴先 进经验,在苏州试点新生儿相关生化指标的免费筛查,实现优生优育。其次是"打通堵点",加快相关政 策在苏州落地,推动普惠险动态扩容,让救命药能第一时间送到孩子手中,真正实现"用得上、用得 起"。最后是"全生命周期关怀",打破康复救助的"年龄壁垒",将救助年限延伸至成年,让大龄患者也 能享有持续、公平的康复权利。 "我认为'新质生产力'最终要拥抱'民生温情'。"昨天(1月24日),市人大代表、赛福基因联合创始 人梁萌萌在接受采访时说,今年她带来的两个建议重点聚焦"一老一小"的生命质量,其中的"一小",她 关注杜氏肌营养不良(DMD)患儿的保障问题。多年以来,在履职过程中,她坚持为DMD患儿奔走。 "希望奉献自己的力量,推动苏州率先探索出全周期的罕见病关爱样板,让科技进步的红利真正为 这200多个家庭点燃希望。"梁萌萌代表说。 "其实早在两年 ...
实践与思考丨着力推动正风反腐一体深化
文章核心观点 - 长春市纪委监委坚持正风肃纪反腐相贯通 以同查严惩风腐交织问题 以同治铲除风腐共性根源[3] - 深刻把握由风及腐 风腐一体 风腐交织的特点和规律 坚持由风查腐 由腐纠风 同向发力 双向突破[3] - 将风腐同查同治理念贯穿纪检监察工作全流程各方面 形成办案 治理 监督 教育的有效闭环[11] 在“查”上动真格 - 既由风查腐深挖不正之风背后暗藏的腐败问题 又由腐纠风细查腐败背后的享乐奢靡等作风问题[4] - 靶向整治形式主义 官僚主义 将其纳入全市纪律作风专项行动内容 重点开展对《整治形式主义为基层减负若干规定》执行情况的监督检查[4] - 持续纠治享乐主义 奢靡之风 在重要节点组织审计 财会 税务等专业力量开展有针对性的监督检查[5] - 聚焦重点领域强化系统施治 突出惩治政治问题和经济问题交织的腐败案件 把严惩政商勾连腐败作为重中之重[6] - 聚焦国企 能源 烟草 开发区 工程建设和招投标 黑土地保护利用和高标准农田建设等权力集中 资金密集 资源富集领域系统整治[6] 在“治”上见真章 - 完善风腐同查同治工作机制 以制度形式明确监督检查和审查调查部门对同时涉风涉腐问题线索要及时移交[7] - 优化组组协同监督 室组联动监督 室组地联合办案 室组地校企巡协调联动机制 促进四项监督统筹衔接常态化制度化[8] - 坚持受贿行贿一起查 完善对行贿人的联合惩戒机制 把多次行贿 巨额行贿 向多人行贿 危害一方的行贿人作为查处重点[9] - 加强正反两方面教育 发挥新媒体优势 依托党风廉政电视栏目《廉洁长春》讲好纪检监察故事 传递正风肃纪反腐声音[10] 在“查”“治”贯通上求实效 - 压实工作责任形成风腐同查同治工作合力 督促各级一把手坚决扛起第一责任人责任 班子成员严格履行一岗双责[11] - 深化以案促改促治做好案件查办后半篇文章 整合监督建议书 监督提示函 纪检监察建议 整改评估意见函等17种文书模板[12] - 强化对权力运行的制约监督 制定《严禁领导干部违规干预和插手工程建设领域行为的规定》明确界定违规插手干预行为[13] - 强化信息化建设推动大数据赋能正风反腐 加强大数据平台建设和信息技术运用 提高监督穿透力和办案效能[14] - 建立数据汇集—数据清洗—建立模型—比对分析—疑点核查的全链条闭环工作模式 配套制作《数据分析模型清单》[15]