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让科技为患者家庭点燃希望 梁萌萌代表:打造罕见病关爱“苏州样板”
苏州日报· 2026-01-25 08:58
核心观点 - 市人大代表、赛福基因联合创始人梁萌萌提出,“新质生产力”需与“民生温情”结合,其建议聚焦于完善杜氏肌营养不良(DMD)这一罕见病的全周期保障体系,旨在打造“苏州样板”,让科技进步惠及患者家庭 [1][2] 行业与政策动态 - 江苏省近期已将进行性肌营养不良(DMD所属类别)正式纳入医保门诊特殊病保障范围,政策覆盖取得进展 [1] - 目前创新疗法虽不断上市,但在落地环节仍不够顺畅,存在“最后一公里”的堵点 [2] - 针对罕见病保障,提出需推动普惠险动态扩容,以确保创新药物能让患者“用得上、用得起” [2] 疾病流行病学与现状 - 杜氏肌营养不良(DMD)在罕见病中属于“常见病”,在苏州地区,每年约有10名男婴患病,现有存量患者约210名 [1] - 该疾病具有进行性恶化的特点,若无有效干预,患儿常在青少年时期丧失行走能力甚至生命 [1] - 大龄患儿在成年后常面临康复救助“断档”的问题,现有保障体系存在“年龄壁垒” [2] 具体建议与措施 - 提出构建“筛、诊、治、康、保”五位一体的DMD全周期保障闭环体系 [2] - 建议“关口前移”:在苏州试点新生儿相关生化指标的免费筛查,以实现优生优育 [2] - 建议“打通堵点”:加快相关政策在苏州落地,推动普惠险扩容,确保救命药及时可及 [2] - 建议提供“全生命周期关怀”:打破康复救助的年龄限制,将救助延伸至成年,保障大龄患者的持续康复权利 [2] 企业角色与目标 - 作为赛福基因联合创始人,梁萌萌代表长期为DMD患儿保障问题奔走呼吁 [1] - 其目标是推动苏州率先探索出可复制的罕见病全周期关爱样板,让科技进步红利惠及苏州200多个DMD患者家庭 [2]
实践与思考丨着力推动正风反腐一体深化
文章核心观点 - 长春市纪委监委坚持正风肃纪反腐相贯通 以同查严惩风腐交织问题 以同治铲除风腐共性根源[3] - 深刻把握由风及腐 风腐一体 风腐交织的特点和规律 坚持由风查腐 由腐纠风 同向发力 双向突破[3] - 将风腐同查同治理念贯穿纪检监察工作全流程各方面 形成办案 治理 监督 教育的有效闭环[11] 在“查”上动真格 - 既由风查腐深挖不正之风背后暗藏的腐败问题 又由腐纠风细查腐败背后的享乐奢靡等作风问题[4] - 靶向整治形式主义 官僚主义 将其纳入全市纪律作风专项行动内容 重点开展对《整治形式主义为基层减负若干规定》执行情况的监督检查[4] - 持续纠治享乐主义 奢靡之风 在重要节点组织审计 财会 税务等专业力量开展有针对性的监督检查[5] - 聚焦重点领域强化系统施治 突出惩治政治问题和经济问题交织的腐败案件 把严惩政商勾连腐败作为重中之重[6] - 聚焦国企 能源 烟草 开发区 工程建设和招投标 黑土地保护利用和高标准农田建设等权力集中 资金密集 资源富集领域系统整治[6] 在“治”上见真章 - 完善风腐同查同治工作机制 以制度形式明确监督检查和审查调查部门对同时涉风涉腐问题线索要及时移交[7] - 优化组组协同监督 室组联动监督 室组地联合办案 室组地校企巡协调联动机制 促进四项监督统筹衔接常态化制度化[8] - 坚持受贿行贿一起查 完善对行贿人的联合惩戒机制 把多次行贿 巨额行贿 向多人行贿 危害一方的行贿人作为查处重点[9] - 加强正反两方面教育 发挥新媒体优势 依托党风廉政电视栏目《廉洁长春》讲好纪检监察故事 传递正风肃纪反腐声音[10] 在“查”“治”贯通上求实效 - 压实工作责任形成风腐同查同治工作合力 督促各级一把手坚决扛起第一责任人责任 班子成员严格履行一岗双责[11] - 深化以案促改促治做好案件查办后半篇文章 整合监督建议书 监督提示函 纪检监察建议 整改评估意见函等17种文书模板[12] - 强化对权力运行的制约监督 制定《严禁领导干部违规干预和插手工程建设领域行为的规定》明确界定违规插手干预行为[13] - 强化信息化建设推动大数据赋能正风反腐 加强大数据平台建设和信息技术运用 提高监督穿透力和办案效能[14] - 建立数据汇集—数据清洗—建立模型—比对分析—疑点核查的全链条闭环工作模式 配套制作《数据分析模型清单》[15]