近年来，我国对罕见病重视度提升，为罕见病用药保障带来机遇。王雪静表示，医保层支持举措包括优化准入程序（如2024年医保目录调整对罕见病用药放 宽上市时间限制），开展医保谈判降价，通过"双通道"提升保障水平，加强门诊保障（开展慢病和特病单独支付、建立普通门诊统筹）等。 王雪静认为，应对罕见病用药难题，需依靠政府主导的多层次医疗保障和综合救助体系。为此，她提出三项建议：第一，创新罕见病医保准入模式，借鉴国 际风险共担协议经验，结合我国国情，对严重威胁生命且无等效治疗药物的罕见病实行风险共担，建立第三方效果评估机制。 每经记者｜甄素静 每经编辑｜董兴生 9月20日，在第十四届中国罕见病高峰论坛上，全国人大代表、湖北省咸宁市中心医院院感办主任王雪静以《关于加强罕见病用药保障》为题发表了主题演 讲。 王雪静表示，当前罕见病用药存在药物可及性低、负担重，诊疗体系和支持能力不足，地区间保障不平衡，支付体系与高价药矛盾，药物研发与市场激励不 足等困境，严重影响用药保障。 第三，建立罕见病用药专项保障基金，实行省级统筹、分账管理、独立核算、专项专用。资金来源需政府（医保结余、定向拨款）与社会（民政引导社会力 量、彩票公益金、税 ...