项目与活动 - 北京病痛挑战公益基金会于12月4日正式上线“罕见病AI叙事展播平台” [1] - 该平台上线前一日（12月3日国际残疾人日），“不止罕见·2025罕见病叙事关AI（爱）计划”线下活动正式收官 [1] - 该计划于今年9月启动，旨在借助AI工具助力罕见病群体发声，促进社会了解与支持 [1] - 线下活动以北京启动、济南承接、成都收官，围绕“叙事”和“AI”关键词，构建了涵盖诊疗、康复、社会融入等多维度的交流平台 [1] 技术平台与工具 - 项目科技亮点为“罕熊和你聊”AI对话协作平台，由香港中文大学科研团队开发 [2] - 该平台是首个专为罕见病群体设计的叙事支持AI工具，通过自然语言交互协助病友梳理疾病历程、记录照护经验、表达情感需求 [2] - 平台可将用户故事转化为可供传播的叙事作品 [2] - “罕见病AI叙事展播平台”汇聚由病友自主创作并与AI协作完成的文字、视频故事，打造一个持续生长的罕见病生命故事库 [2] - 故事内容将在基金会官方公众号、视频号、抖音、微博等媒体矩阵陆续发布 [2] 未来方向 - 北京病痛挑战公益基金会将继续推动罕见病叙事与AI技术的深度融合 [3] - 目标是助力病友从“被讲述者”转变为“主动叙事者” [3]