中国渐冻症病理科研基因样本库

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蔡磊妻子透露蔡磊近况:很不好,已经完全没有语言能力
齐鲁晚报· 2025-09-24 11:29
近日,蔡磊妻子段睿在一档采访中透露:蔡磊近况很不好,已经完全没有语言能力了,胳膊、脚、脖子 都无法活动,目前仅能吃一点流食。 采访中段睿提到,今年年初,丈夫还能说几句话,现在已经完全丧失语言能力;他的胳膊、腿没有力量 了,站起来需要别人搀扶;现在还能吃一点流食,以后可能得靠胃造瘘手术解决饮食问题。 确诊渐冻症后,决不放弃的蔡磊搭建起"渐愈互助之家"患者医疗大数据科研平台,至今已链接上万名患 者。在他的努力下,中国第一个渐冻症病理科研基因样本库得以建立,这一成果为基因层面病因研究打 开了新的大门。 (齐鲁晚报·齐鲁壹点客户端编辑 石卉 综合九派新闻、新周刊、海报新闻等) "不是说很多事情不能做而已,是身体上已经有痛苦。"段睿说,"有些事情,你做再多心理建设也没有 用,我不知道我怎么准备……一切都是不可控的。" 蔡磊出生于1978年5月,曾担任京东集团副总裁。2019年,他不幸确诊渐冻症,然而这种罕见病目前无 药可医。 渐冻症是一种罕见病,被世界卫生组织列为五大绝症之首,这是运动神经元病中的一种,患者逐渐出现 全身肌肉萎缩、无法说话、无法吞咽、无法呼吸,直至死亡,迄今为止,渐冻症病因不明,且无法治 愈。 ...