近日，蔡磊妻子段睿在一档采访中透露：蔡磊近况很不好，已经完全没有语言能力了，胳膊、脚、脖子 都无法活动，目前仅能吃一点流食。 采访中段睿提到，今年年初，丈夫还能说几句话，现在已经完全丧失语言能力；他的胳膊、腿没有力量 了，站起来需要别人搀扶；现在还能吃一点流食，以后可能得靠胃造瘘手术解决饮食问题。 确诊渐冻症后，决不放弃的蔡磊搭建起"渐愈互助之家"患者医疗大数据科研平台，至今已链接上万名患 者。在他的努力下，中国第一个渐冻症病理科研基因样本库得以建立，这一成果为基因层面病因研究打 开了新的大门。 （齐鲁晚报·齐鲁壹点客户端编辑 石卉 综合九派新闻、新周刊、海报新闻等） "不是说很多事情不能做而已，是身体上已经有痛苦。"段睿说，"有些事情，你做再多心理建设也没有 用，我不知道我怎么准备……一切都是不可控的。" 蔡磊出生于1978年5月，曾担任京东集团副总裁。2019年，他不幸确诊渐冻症，然而这种罕见病目前无 药可医。 渐冻症是一种罕见病，被世界卫生组织列为五大绝症之首，这是运动神经元病中的一种，患者逐渐出现 全身肌肉萎缩、无法说话、无法吞咽、无法呼吸，直至死亡，迄今为止，渐冻症病因不明，且无法治 愈。 ...

蔡磊个人荣誉与贡献 - 蔡磊获得"全国自强模范"称号，其妻子段睿代其接受表彰 [1] - 蔡磊用眼控仪写下感言，表示荣誉是对渐冻症群体的关怀，并表达坚持努力的决心 [2] - 蔡磊曾担任京东集团副总裁，2019年确诊渐冻症后积极搭建"渐愈互助之家"患者医疗大数据科研平台，链接上万名患者 [2] - 蔡磊创立渐冻症公益基金和慈善信托，累计投入数千万元，建立中国第一个渐冻症病理科研基因样本库 [2] 蔡磊病情与科研进展 - 2024年11月，蔡磊病情加重，头已抬不起来，需使用呼吸机，说话困难，并签署遗体捐赠协议 [2] - 2024年12月，蔡磊借助AI技术在央视新闻AIGC晚会上完成演讲，提到人工智能助力渐冻症治疗找到新靶点和潜在药物 [3] - 2024年蔡磊为科研投入超过4000万元，其中对外科研捐助资金总额超3000万元 [3] - 中国渐冻症患者中最多的两个基因类型救治被全面突破，10条药物管线进入临床试验阶段 [3] 蔡磊近期状况 - 2025年2月，蔡磊分享近况照片，面部臃肿因激素使用导致，全身肌肉相较刚患病时掉了近30斤 [4] - 蔡磊面部肌肉萎缩导致嘴巴歪斜，渐冻症症状持续恶化 [5] - 2025年5月，蔡磊与儿子互动，使用眼控仪打字和AI朗读功能与儿子交流，露出开心笑容 [7] 社会关注与媒体报道 - 倪萍在活动中谈及蔡磊病情时哽咽落泪 [2] - 蔡磊的演讲和事迹引发众多网友动容 [3] - 多家主流媒体如新华社、央视新闻等对蔡磊事迹进行报道 [9]