渐愈互助之家

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渐冻症抗争者蔡磊获评全国自强模范
证券时报· 2025-05-16 21:52
蔡磊个人事迹与贡献 - 蔡磊获得"全国自强模范"称号,其在2019年确诊渐冻症后积极搭建"渐愈互助之家"患者医疗大数据科研平台,链接上万名患者[1] - 创立中国第一个渐冻症病理科研基因样本库,并设立渐冻症公益基金和慈善信托,累计投入数千万元[1] - 2024年11月,蔡磊病情恶化,已签署遗体捐赠协议,希望为医疗科研事业作贡献[1] - 2024年12月30日,蔡磊借助AI技术在央视新闻晚会完成演讲,提到人工智能助力渐冻症治疗找到新靶点和潜在药物[1] - 2024年蔡磊为科研投入超过4000万元,其中对外科研捐助资金总额超3000万元,中国渐冻症患者中最多的两个基因类型的救治被全面突破,10条药物管线进入临床试验阶段[1] 蔡磊病情进展 - 2024年2月5日,蔡磊分享近况照片,因激素使用导致面部臃肿,全身肌肉相较刚患病时掉了近30斤[2] - 蔡磊面部肌肉萎缩导致嘴巴歪斜,龇牙咧嘴,感慨渐冻症带来的身体变化[2] - 2024年5月15日,蔡磊晒出近况视频,与儿子互动时使用眼控仪打字和AI朗读功能,露出开心笑容[6]