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(第八届进博会)政府、专家、企业等共同努力打造攻克疾病的支持生态体系
中国新闻网· 2025-11-07 19:49
中新网上海11月7日电 (记者 陈静)面对疾病挑战需要全面构建支持生态体系。这离不开政府、企业、专 家、患者组织、患者家庭以及社会各界的紧密协作。记者7日在正在举行的第八届中国国际进口博览会 上了解到,各方正为此努力。 在"构建DEE健康新生态:聚焦发育性癫痫性脑病的科学突破与全方位支持"圆桌论坛(简称:论坛)上, 与会各方达成核心共识:破解DEE的困境,需要"好药"去攻克疾病,需要"好政策"去铺就道路,更需要 一个"好的支持生态"去守护患者全生命周期。 发育性癫痫性脑病(DEE)是一组神经发育性疾病,在儿童早期起病,以难治性癫痫发作和发育停滞或倒 退为特征,是一组具有异质性的严重癫痫综合征。复旦大学附属儿科医院院长王艺教授说:"在医院内 部,我们正整合多学科资源,建立标准化的MDT(多学科联合诊疗)模式,为患儿提供一站式服务,并建 立与基层联动的长期管理机制。"该院作为相关临床研究的参与机构之一,期待与企业共同推动创新成 果向临床应用的转化。 DEE患儿即使有幸存活,往往也会遗留严重的神经系统残疾,给家庭和社会造成沉重负担,需要社会各 界关注。作为论坛的联合发起方之一,瑞鸥公益基金会联合创始人兼秘书长黄如方 ...