经济观察报 记者 张铃 渐冻症专家樊东升记得他的很多病人。 8月29日，"2025北京榜样"公布，樊东升第一时间看到了名单，里面有他一位病人的名字：东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心联合创始人、"渐冻勇士"刘继 军。 这是樊东升第三次有病人进这个榜单了。2012年，身患渐冻症仍坚持公益事业的设计师王甲被评为"北京榜样"。2022年，京东集团原副总裁蔡磊也被评 为"北京榜样"，那是樊东升另一个为人熟知的病人。 渐冻症被称为"最残忍的罕见病"，患病后，人会因肌肉萎缩逐渐丧失运动能力，身体像慢慢被冻住，所以患者也被称作"渐冻人"。除了蔡磊，物理学家霍 金、人民英雄勋章获得者张定宇也都罹患渐冻症。在1869年被提出并命名后，人类和渐冻症的斗争从未停止，至今，现有疗法仅能有限延缓疾病进展，无法 治愈渐冻症。大多数"渐冻人"生存期只有3—5年。 在不欺骗患者的前提下，尽量传递希望。对濒临绝望的人来说，医生的声音很轻，力量却很重。 从走进诊室并最终确诊开始，患者就成为樊东升战壕里的新战友。最近这两年，樊东升能传达给战友们的力量更多了，除了规范化治疗和安慰，他可以对越 来越多的患者说：我们正在进行新药临床试验，或许你可以入组。 " ...