渐冻症被称为"最残忍的罕见病"，患病后，人会因肌肉萎缩逐渐丧失运动能力，身体像慢慢被冻 住，所以患者也被称作"渐冻人"。除了蔡磊，物理学家霍金、人民英雄勋章获得者张定宇也都罹患 渐冻症。在1869年被提出并命名后，人类和渐冻症的斗争从未停止，至今，现有疗法仅能有限延 缓疾病进展，无法治愈渐冻症。大多数"渐冻人"生存期只有3—5年。 渐冻症专家樊东升记得他的很多病人。 8月29日，"2025北京榜样"公布，樊东升第一时间看到了名单，里面有他一位病人的名字：东方丝 雨渐冻人罕见病关爱中心联合创始人、"渐冻勇士"刘继军。 这是樊东升第三次有病人进这个榜单了。2012年，身患渐冻症仍坚持公益事业的设计师王甲被评 为"北京榜样"。2022年，京东集团原副总裁蔡磊也被评为"北京榜样"，那是樊东升另一个为人熟 知的病人。 樊东升是北京大学第三医院（下称"北医三院"）神经内科主任，中国最早开始渐冻症研究的专家之 一。二十多年里，他接诊渐冻症患者逾万人，建立的渐冻症患者数据库有超过5000名患者，是全 世界拥有最多渐冻症患者的医生。 对经济观察报记者说起病人时，樊东升语调柔和，不紧不慢，这也是他出门诊时的样子。坐在病人 对面时 ...

经济观察报：为何渐冻症被称为"最残忍的罕见病"？ 樊东升：患者在神经肌肉逐渐萎缩、丧失运动功能的同时，大脑的认知、情感和知觉基本保持不变。他们会看着自己的功能被一点点剥夺掉，而且速度很 快。老年痴呆症患者不记事了，反而没那么痛苦，痛苦给了照料者。而渐冻症患者所有痛苦都要自己承受，眼睁睁看着自己从能健康活动的人到废人，这种 痛苦不仅在生理上，也在心理上，是很残酷的。 经济观察报：目前，渐冻症的可用药物有哪些？ 樊东升：与老年痴呆症、帕金森病相比，渐冻症进展更快，许多人生存期只有五年左右。如果说，老年痴呆症、帕金森病的进展速度是绿皮火车，那渐冻症 就像一辆高速行驶的动车，要把它刹住更不容易。 经济观察报 记者 张铃 经济观察报：什么是渐冻症？ 樊东升：渐冻症是大脑和脊髓里管运动的神经细胞不明原因地逐渐丢失，更直白地说是逐渐死亡，这导致其所支配的肌肉逐渐萎缩，人逐渐丧失运动能力。 所谓"渐冻"，就是人慢慢就被"冻住"了。表面看，渐冻症是一种神经肌肉萎缩的疾病，但它本质是由中枢神经系统中的运动神经元丢失导致的。 渐冻症与老年痴呆症、帕金森病一样，都属于神经退行性疾病。这种退行是病理性的，不可逆转，因此渐冻症不可能被完 ...

经济观察报 记者 张铃 经济观察报：什么是渐冻症？ 樊东升：渐冻症是大脑和脊髓里管运动的神经细胞不明原因地逐渐丢失，更直白地说是逐渐死亡，这导 致其所支配的肌肉逐渐萎缩，人逐渐丧失运动能力。所谓"渐冻"，就是人慢慢就被"冻住"了。表面看， 渐冻症是一种神经肌肉萎缩的疾病，但它本质是由中枢神经系统中的运动神经元丢失导致的。 渐冻症与老年痴呆症、帕金森病一样，都属于神经退行性疾病。这种退行是病理性的，不可逆转，因此 渐冻症不可能被完全治愈。要让渐冻症患者恢复正常，就相当于让人永葆青春甚至返老还童，这是不存 在的。能稳定或延缓病情，便是渐冻症理想的治疗结果。 随着时间推移，渐冻症患者会出现肉跳和无力的症状。当疾病发展到后期，患者会出现言语不清、吞咽 呛咳、大小便异常等症状。 经济观察报：如何提升渐冻症患者的生活质量？ 经济观察报：为何渐冻症被称为"最残忍的罕见病"？ 樊东升：患者在神经肌肉逐渐萎缩、丧失运动功能的同时，大脑的认知、情感和知觉基本保持不变。他 们会看着自己的功能被一点点剥夺掉，而且速度很快。老年痴呆症患者不记事了，反而没那么痛苦，痛 苦给了照料者。而渐冻症患者所有痛苦都要自己承受，眼睁睁看着自己从能健 ...

经济观察报 记者 张铃 渐冻症专家樊东升记得他的很多病人。 8月29日，"2025北京榜样"公布，樊东升第一时间看到了名单，里面有他一位病人的名字：东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心联合创始人、"渐冻勇士"刘继 军。 这是樊东升第三次有病人进这个榜单了。2012年，身患渐冻症仍坚持公益事业的设计师王甲被评为"北京榜样"。2022年，京东集团原副总裁蔡磊也被评 为"北京榜样"，那是樊东升另一个为人熟知的病人。 渐冻症被称为"最残忍的罕见病"，患病后，人会因肌肉萎缩逐渐丧失运动能力，身体像慢慢被冻住，所以患者也被称作"渐冻人"。除了蔡磊，物理学家霍 金、人民英雄勋章获得者张定宇也都罹患渐冻症。在1869年被提出并命名后，人类和渐冻症的斗争从未停止，至今，现有疗法仅能有限延缓疾病进展，无法 治愈渐冻症。大多数"渐冻人"生存期只有3—5年。 在不欺骗患者的前提下，尽量传递希望。对濒临绝望的人来说，医生的声音很轻，力量却很重。 从走进诊室并最终确诊开始，患者就成为樊东升战壕里的新战友。最近这两年，樊东升能传达给战友们的力量更多了，除了规范化治疗和安慰，他可以对越 来越多的患者说：我们正在进行新药临床试验，或许你可以入组。 " ...